CHIARAVALLE – Al Galoppo e a Cassiano, dopo la chiusura della discarica, l’aria è buona e Christian può respirare e vivere tranquillo, pur facendo i conti con una leucodistrofia maledetta che distrugge pian piano i suoi verdissimi 12 anni. A Cassiano si vive dignitosamente ma…ci sono le scale, e tante, in quella casa che con tanti sacrifici papà Sergio e mamma Emily hanno comprato poco prima che nascesse un figlio atteso e amato, venuto alla luce senza che nessuno potesse neppure lontanamente immaginare la comparsa entro breve tempo di una rarissima malattia genetica degenerativa.
«La gente ci ha aiutato molto – dicono Sergio Cialona e la moglie Emily Iavasile – al contrario della Regione e di alcune istituzioni che ci hanno tolto anche quello che ci spetta di diritto. La solidarietà è stata autentica, la storia di Christian ha commosso tanti e tanti ci hanno mostrato vicinanza e sensibilità, offrendoci disponibilità e aiuti concreti. Purtroppo però, ora siamo arrivati al punto che non possiamo più vivere in questa casa di Cassiano: troppe scale da salire e scendere, con la carrozzina di Christian che è sempre più pesante e nessuna possibilità di dotare questa casa di un ascensore: mancano soldi e spazi per adattare un sollevatore all’abitazione». La mamma segue Christian passo passo, ha abbandonato il lavoro per stare con lui che necessita di assistenza continua; il papà Sergio ha un lavoro part time che lo soddisfa ma che non può garantire entrate economiche sufficienti per pagare ogni cura e ogni necessità del piccolo figlio malato, un figlio che hanno già portato a San Diego per cure all’avanguardia e che dovrebbero riaccompagnare tra breve negli Stati Uniti per altre cure sperimentali con le cellule staminali.
«Attualmente Christian viene seguito dal terapista Edoardo Costantini nella piscina di Chiaravalle e da Annalisa Asoli, fisioterapista di Senigallia: li ringraziamo entrambi perché grazie a loro Christian mostra sensibili progressi». Emily Iavasile ha anche scritto due libri “Christian il nostro senso della vita” ed il recente “Vivere con una speranza” per raccontare cosa significhi essere una donna, una moglie e soprattutto una madre che lotta quotidianamente con la malattia e la disabilità.
Due libri che Emily ha scritto in gran parte nelle ore notturne quando era, silenziosa ed insonne, accanto al figlio e che sono stati venduti con successo, contribuendo a raccogliere fondi per le cure del piccolo Christian. Il cruccio di Sergio ed Emily resta però la casa, una casa che da sei anni è in vendita perché non può rispondere alle necessità di Christian ormai quasi adolescente. «La Regione ci assicura solo due ore di assistenza domiciliare; per il resto tutto è a pagamento, dalla fisioterapia a Senigallia alla riabilitazione in piscina a Chiaravalle, perfino i pannolini e i rimborsi ce li danno col contagocce. Abbiamo assolutamente bisogno di vivere in una casa diversa: al piano terra, senza scale e senza barriere architettoniche. Non chiediamo favori, solo la possibilità di aiutarci a vendere questa casa per andare a vivere in una nuova». Christian ascolta e sembra annuire mentre osserva il suo libro sugli squali e mentre guarda quelle scale che rappresentano ormai un ostacolo insormontabile.