ANCONA – Un coordinamento regionale per le cure palliative, un Centro di bioetica. È quanto prevede la proposta di legge 184/2018 approvata oggi all’unanimità in Consiglio Regionale. Sostanzialmente la Pdl approvata prevede il rafforzamento della rete territoriale che eroga le cure palliative, organizzata per Area Vasta. Il documento approvato, “Disposizioni per garantire una buona vita fino all’ultimo e l’accesso alle cure palliative nella Regione Marche” è stato presentato dai consiglieri regionali di maggioranza Biancani, Volpini, Giacinti, Talè, Traversini, Micucci, Urbinati, Giancarli, Busilacchi, Minardi, Mastrovincenzo, Rapa e Marconi.
La novità è che potranno accedere alle cure palliative non solo i pazienti oncologici, ma anche i malati cronici, come le persone affette da patologie neuro degenerative e genetiche, inoltre è previsto il rafforzamento della rete locale delle cure palliative, organizzata per Area Vasta.
«Punti salienti della Proposta di Legge – spiega il consigliere regionale e presidente della IV Commissione Sanità, Fabrizio Volpini – sviluppare in primis una cultura della palliazione come chiede la Legge 38 del 2010 sulla terapia del dolore e sulle cure palliative, una legge di grande civiltà. Inoltre, creare una rete di professionisti, delle equipe, in grado di operare nei vari setting assistenziali, ospedaliero, hospice e domiciliare, in una sorta di unicum di percorso terapeutico e di presa in carico del paziente anche precocemente, per poi accompagnarlo in questo percorso fino alle fasi terminali. A vantaggio del paziente e della famiglia».
La Pdl approvata istituisce di fatto il Coordinamento regionale per le cure palliative e il Centro di bioetica regionale che si occuperà dello studio, della consulenza e dell’approfondimento relativo alle questioni bioetiche, bio-giuridiche e sulla prassi assistenziale, prevedendo la creazione di un elenco regionale delle organizzazioni di volontariato per l’assistenza a domicilio.
«È un giorno di grande soddisfazione – commenta Volpini –, visto il favore unanime che ha ottenuto la proposta di legge».
«In fase terminale la dignità della persona non deve essere intesa come diritto a morire – precisa – bensì come diritto a morire con serenità e con la dignità umana che gli è dovuta. Tutelare la vita del morente significa rispettare il malato nella fase finale della vita, escludendo di procrastinarla con mezzi futili e sproporzionati».
In aula è stata approvato anche un ordine del giorno, a firma Biancani e Volpini, che sollecita la Giunta regionale ad una maggiore attenzione al tema delle cure palliative pediatriche, delle quali in Italia hanno bisogno oltre 11 mila bambini, come ha evidenziato durante il dibattito la consigliera ragionale Elena Leonardi, relatrice di minoranza. «Un sostegno ai bambini e alle loro famiglie, che spesso sono costrette a lunghe e penose trasferte fuori regione, con aggravio di costi per la sanità marchigiana dovuti alla mobilità passiva», sottolinea la consigliera.
Sostanzialmente l’ordine del giorno approvato chiede alla Giunta di individuare quale Centro di Riferimento Regionale per le cure palliative pediatriche l’Ospedale Salesi e chiede di realizzare Hospice pediatrico con almeno 3 posti letto, dal momento che in Regione non è presente. Inoltre chiede di realizzare un ambulatorio di professionisti specializzati in cure palliative pediatriche in sinergia con il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta, di formare specialisti e dare piena realizzazione alla rete domiciliare attraverso una equipe multidisciplinare specializzata.
«Una legge giusta – commenta la Leonardi – che vuole far crescere una cultura sulle cure palliative attraverso il Comitato, cultura che fin’ora non c’è stata. Vedremo se poi alla legge seguiranno delle azioni concrete».
Approvato in aula anche un emendamento proposto dalla Leonardi sul tema etico. La consigliera ha espresso perplessità «su un passaggio del testo» da lei ritenuto critico relativo sulla «possibilità di erogare alcuni trattamenti, come idratazione o alimentazione, ricordando i casi eclatanti del piccolo Alfie Evans o di Luana Englaro», ponendo l’accento anche sulla necessità di investire nella ricerca in questo campo.