ANCONA – Leo, affetto dalla rara patologia di Pandas/Pans, è in cerca amici, ma non vuole pietismi: è lui stesso a scriverlo, perché la scrittura è il solo modo che conosce per esprimersi. Leonardo, 28 anni di Ancona, sogna di fare il giornalista e ama il mare e l’arte. Ammira Vittorio Sgarbi e ha persino inviato un messaggio al presidente della Regione, Francesco Acquaroli.
«Sono offeso da una sanità che non mi tutela, io avrò bisogno di cure costose per tanto tempo – gli ha fatto sapere – Vorrei degli amici, ma non voglio pietismi. Il mio sistema immunitario è farlocco, se è super stimolato impazzisce e mi dà afte che provocano spasmi terribili, staffilate dolorose. Mi prende paura che la vita mi lasci. Ma questo è un fantasma che scaccio pensando a mamma. Lei è la mia ancora in questo mare tormentoso».
È proprio mamma Stefania a lanciare un appello per suo figlio: «Leo vorrebbe soltanto passare del tempo con delle persone che si comportassero con lui come accade tra amici o compagni di classe – riflette la donna –. Mio figlio sa andare in sup, vorrebbe tornare sullo skate, ma io non ci riesco – si rammarica –. Adora la canoa e sarebbe bello andasse coi suoi coetanei, ma a nessuno importa, nessuno fa niente per niente».
Un modo per far capire che i genitori, Stefania Ottaviani e Paolo De Grandis, sarebbero disposti a pagare per regalare un futuro normale a un ragazzo normale.
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Leonardo domenica compirà 29 anni ma è da quando ne aveva tre che è iniziato il suo incubo: nel ’98, comincia l’insonnia e si insidia una malattia che ha del misterioso. Allora, «era un’infiammazione sconosciuta». I genitori lo portano in mezzo mondo e consultano 136 medici, andando tre volte negli Stati Uniti. Non è spettro autistico e nemmeno il metabolismo che arranca. Leo accusa forti mal di testa e medici e neurologi percorrono la strada del trauma infantile, poi escluso.
Quindi, la svolta: «Un test dell’Oklahoma University, negli Stati Uniti, dà esito positivo. È il 2015 e a Leo viene diagnosticata la sindrome di Pandas/Pans. Non una certezza – ribadisce mamma Ste’ – però una possibilità. Si comincia con le immunoglobuline, infusioni periodiche da 9mila euro l’una. E mio figlio sta progressivamente meglio. È nel 2017 che la situazione precipita. Tolte le immunoglobuline – spiega Ottaviani – inizia ad avere dei forti spasmi».
«Leonardo, 1 metro e 92 di altezza, è bravissimo a preparare i cocktail e vorrebbe avere l’opportunità di lavorare in questo campo. Ma l’Italia forse – ragiona la madre – non offre spazi adeguati a lui. La patologia Pandas non è riconosciuta dal sistema sanitario nazionale e le varie associazioni del territorio possono fare poco per lui».
È merito della dottoressa Brunetta Zinelli, di Reggio Emilia, se Leonardo riesce ad esprimersi e a mettere su carta i suoi pensieri più profondi. È nei suoi diari che scrive cosa gli accade durante gli attacchi di cui è preda.
Leo vorrebbe fare il giornalista e ancora prima vorrebbe degli amici. Ma senza pietismi. Per rispondere al suo appello, scrivere a kilegu2@gmail.com.
