ANCONA – Essere affetti da fibrosi cistica non significa non poter condurre una vita piena, completa. Se ne parla lunedì 7 ottobre dalle 9 alle 13 nella sala consiliare del Comune di Ancona durante uno dei numerosi eventi previsti all’interno di ‘Extra G7 Salute – il festival del vivere bene da ogni punto di vista’.
Testimonial d’eccezione del convegno “Terzo settore e salute: il ruolo delle associazioni dei pazienti nella cura della malattia cronica“ sarà Alessandro Gattafoni, canoista di kayak da mare che racconterà la sua esperienza di vita da atleta affetto da fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica grave, cronica e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente. Nelle Marche sono 166 i pazienti affetti da questa patologia, per un totale di 6.077 casi in tutta Italia (dati relativi all’anno 2022).
«Saper reagire in modo positivo alla diagnosi di una malattia cronica, non solo quella della fibrosi cistica, – spiega la vicepresidente LIFC Marche Raffaella Piazzini – è l’unico atteggiamento possibile per poter andare avanti e affrontare le sfide della vita, con l’indispensabile collaborazione dei propri familiari ma anche del personale medico competente. In questo senso vogliamo raccontare quanto sia fondamentale poter contare sulle forme di associazionismo organizzato da chi convive ogni giorno con malattie croniche, per non sentirsi mai soli e diventare parte attiva del processo di ricerca e di cura».
L’intervento di Gattafoni dal titolo ‘Come reagire alla cronicità di una malattia’ è solo uno dei numerosi interventi in programma per lunedì 7 ottobre: oltre all’atleta da kayak da mare, dopo i saluti istituzionali del Presidente nazionale LIFC Gianna Puppo Fornaro, Eugenio Bertolotti (Referente Qualità delle Cure LIFC) terrà una presentazione sulle aree di interesse della LIFC e introdurrà il ruolo dei pazienti nella cura della malattia. A seguire Elisabetta Bignamini, consulente LIFC, tratterà le novità relative a ‘Telemedicina e accreditamento dei centri regionali’. La prima parte del meeting si concluderà con Raffaella Piazzini, Vicepresidente LIFC Marche, che approfondirà l’argomento ‘Tra associazione nazionale e realtà territoriale: le associazioni regionali di pazienti’.
Dopo una breve pausa, si entra nel vivo dell’evento con Marco Cipolli, direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona, uno dei maggiori d’Europa, che illustrerà gli straordinari risultati della ricerca e la sostenibilità delle cure in fibrosi cistica, mentre Benedetta Fabrizzi, responsabile Centro Fibrosi Cistica Marche, tratterà il tema ‘Come può cambiare il futuro dei pazienti in FC’. La coordinatrice LPA Giulia Casamassa terrà un approfondimento su ‘Il Laboratorio Pazienti Adulti: voce alle esigenze dei pazienti’ e Laura Baldoni tratterà il tema ‘L’apporto dei pazienti nei trial di ricerca clinica’, in qualità di Vicepresidente LIFC Marche.
“A livello nazionale un bambino su 2.500 nasce affetto da fibrosi cistica, circa 200 nuovi casi all’anno. La frequenza dei portatori sani del gene CFTR mutato, causa della malattia, in Italia e nel mondo occidentale è di circa 1 ogni 25 persone. Quando due genitori portatori sani hanno un figlio, esiste 1 probabilità su 4 che il bambino nasca con fibrosi cistica” fanno sapere gli organizzatori della Lega Fibrosi Cistica Marche.