ANCONA – Biotestamento, consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento. Sono questi i temi al centro del dell’incontro che si è tenuto oggi ad Ancona al Ridotto del Teatro delle Muse, organizzato da Anaao-Assomed Marche in collaborazione con Nursind, Associazione Italiana Psicogeriatria sezione Marche e con il patrocinio dell’Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di PU, dell’Ordine degli Avvocati di Ancona e Ipasvi. Il dibattito ha presentato la legge 219/2017, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, con un focus sui punti di forza e criticità del Biotestamento.
La legge, entrata in vigore a fine gennaio, ha introdotto le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), dando la possibilità ad ogni assistito di decidere a quali scelte terapeutiche dare il proprio consenso, non solo in tema di accanimento terapeutico, ma anche di idratazione e nutrizione artificiale. Un provvedimento che ha avuto un iter lungo e che ha suscitato accesi scontri etici e morali. Il testo è stato approvato il 20 aprile alla Camera e poi è arrivato al Senato, dove è stato oggetto di numerosi emendamenti, 3005 circa solo in Aula, rischiando di rimanere bloccato. Finché, per accorciarne l’iter, a fine ottobre la presidente della commissione Emilia De Biasi ha deciso di dimettersi da relatrice, facendo arrivare il provvedimento in Aula senza relatore, dove poi è stato approvato a fine anno.
«Il legislatore ha dato in maniera opportuna un’indicazione legislativa stemperando un po’ le tensioni e, a titolo personale, ritengo che ogni persona possa decidere se porre fine alla propria vita – ha detto il segretario regionale Oriano Mercante, Segretario Regionale Marche ANAAO-ASSOMED – tenendo presente che molte persone per le quali si profila questo caso, se ci fosse la storia naturale della malattia, sarebbero morte da tempo».
Le norme sul fine vita prevedono che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o portato avanti senza il consenso libero e informato della persona interessata alle cure. Un provvedimento che si fonda sul consenso informato e che, se il paziente lo desidera, può coinvolgere nelle cure anche i suoi familiari.
In previsione di un’eventuale impossibilità di esprimersi, nel dare il proprio consenso o rifiuto, riguardo a trattamenti sanitari, esami diagnostici e terapie, le disposizioni anticipate di trattamento permettono di regolamentare un ambito molto personale, dove aspettative, convinzioni e ideologie religiose influenzano la concezione del fine vita.
In base alle cosiddette Dat, disposizioni anticipate di trattamento, ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere può esprimere le proprie convinzioni e preferenze in materia di trattamenti sanitari, il proprio consenso o rifiuto su scelte diagnostiche o terapeutiche, oltre che sui trattamenti sanitari anche sulle pratiche di nutrizione e idratazione artificiali. Sempre revocabili, le Dat devono essere redatte con un atto pubblico o una scrittura privata, autenticata da un notaio, da un pubblico ufficiale o da un medico del Servizio sanitario nazionale o convenzionato. Se il paziente non fosse in grado di firmare, le sue volontà possono essere raccolte attraverso una videoregistrazione. In situazioni di emergenza la revoca può avvenire anche oralmente davanti ad almeno due testimoni. Ma per sottoscrivere le dat è requisito indispensabile aver ricevuto informazioni corrette ed adeguate su rischi e benefici di cure, esami e trattamenti, nonché sulle possibili alternative e conseguenze di un rifiuto terapeutico. Per quanto riguarda i minori, il consenso è espresso dai genitori esercenti la potestà genitoriale, dal tutore o dall’amministratore di sostegno, tenendo in considerazione le volontà del minore.
In caso di patologia cronica e invalidante con prognosi infausta, medico e paziente possono pianificare i trattamenti da attuare, nell’ambito di una programmazione condivisa, che il medico è tenuto a rispettare qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter più esprimere il proprio consenso.
Una legge, quella sul biotestamento dove medico e notaio hanno ruoli ben definiti. Il medico deve attenersi scrupolosamente alle volontà del suo assistito, può disattenderlo solo in accordo con il fiduciario, ossia la persona scelta dal paziente quando non è più in grado di autodeterminarsi, solo nel caso in cui non corrisponda alle condizioni cliniche del paziente, o nel caso in cui siano sopraggiunte terapie, imprevedibili quando erano state stabilite le Dat, che possano garantire al paziente concrete possibilità di miglioramento. Al notaio spetta invece, in caso di atto pubblico o scrittura privata autenticata, di verificare che le Dat rispettino tutti i requisiti di legge previsti.
Nel corso dell’incontro di Ancona, ha ripercorso l’iter della legge, il senatore Amedeo Bianco, uno dei più strenui sostenitori del biotestamento: «la legge rischiava di rimanere seppellita sotto mille emendamenti, invece siamo riusciti a portarla in Senato, dove è stata approvata da una maggioranza non corrispondente a quella del governo, ma costituita trasversalmente da tante forze politiche, anche opposte tra loro» che hanno votato secondo coscienza. Con il provvedimento, prosegue il senatore «è stata data una prima risposta in merito al testamento in vita, affrontando questa delicata questione con equilibrio e con una netta distinzione tra morte dignitosa e morte provocata. Nutrizione e idratazione artificiale, temi che hanno suscitato accesi dibattiti, nel biotestamento vengono considerati trattamenti sanitari e quindi, come tali, soggetti alla volontà della persona assistita». Punto critico della legge, secondo il senatore Bianco, la necessità dell’istituzione di un registro unico nazionale, questione che è stata poi superata grazie all’emendamento che l’ha inserita nella legge di bilancio. Infine Amedeo Bianco ha sottolineato l’importanza di promuovere questa legge, di farla conoscere agli assistiti e ai sanitari, anche attraverso dibattiti aperti.
Per Osvaldo Scarpino, presidente AIP sezione Marche, il provvedimento si configura come un ««enorme passo avanti, che pone al centro il malato. Se prima era il medico a decidere della vita del malato, ora grazie al biotestamento è il malato che decide per se stesso sulla base delle proprie aspettative e convinzioni» mentre il medico continua a definire le linee guida terapeutiche che il paziente è libero se scegliere di seguire oppure no. «Un cambio di paradigma culturale – prosegue Scarpino – dove il medico non è più al centro del sistema sanitario, ma lo è la relazione tra la persona e il sistema che deve fornire una risposta di salute. Non si tratta di una legge eutanasica, ma di un provvedimento che prevede il rispetto delle volontà e del credo della persona». Un tema dove i comuni e le regioni hanno risposto a macchia di leopardo in Italia, con l’istituzione dei registri solo in alcune zone: «ad Ancona il Comune ha già da tempo istituito un suo registro, ma non tutti i comuni hanno fatto lo stesso – conclude Scarpino – sarà necessario un lavoro pressante da parte delle associazioni per chiedere l’applicazione di questa legge, inoltre è necessario che gli operatori sanitari vengano preparati su questo tema».
Per Costantino Troise, segretario nazionale Marche ANAAO-ASSOMED, «è un principio di civiltà che mette il paziente al centro del rapporto terapeutico, sancendone il principio di autodeterminazione, in modo che nessun trattamento sanitario possa essere somministrato senza consenso del cittadino. Il tempo di relazione tra medico e paziente è già un tempo di cura ed anche informare gli assistiti sul biotestamento, ne fa parte a pieno titolo. Punto critico della legge è l’ambito che riguarda i minori, specie nel caso in cui sia necessario raccogliere il consenso in caso di genitori separati».
Dà un giudizio positivo sul provvedimento anche Giuseppino Conti, presidente Ordine degli Infermieri di Ancona, secondo il quale era una legge attesa da troppo tempo e richiesta a gran voce. «La sofferenza dei pazienti che non sono in grado di far percepire il loro stato di malessere pone sempre in difficoltà gli operatori sanitari dal punto di vista etico e morale, ora questa legge conferisce dignità al paziente che soffre, assicurandogli libertà di scelta».