«La giornata della consapevolezza sull’autismo, che si celebra il 2 aprile, stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello Spettro Autistico, ma ancora oggi il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità è irto di ostacoli. Dobbiamo tutti esserne consapevoli, e continuare ad impegnarci in prima persona».
Con queste parole, ANGSA Marche (Associazione Nazionale Genitori persone Autistiche) e ANFFAS Fermana (Associazione Nazionale Famiglie persone con Disabilità intellettiva e/o Relazionale) invitano famiglie e caregiver, operatori e cittadini, ad un incontro di confronto ed informazione sull’attuale situazione dell’Autismo nelle Marche, e sui progetti regionali in atto, che ruotano attorno a due temi di interesse fondamentale: il Progetto Individuale di Vita (PIV) e il percorso D.A.M.A. (accoglienza delle persone autistiche in ambiente ambulatoriale ed ospedaliero sul modello del Disabled Advanced Medical Assistance).
L’incontro “L’autismo nelle Marche: presente e futuro per una vita di qualità”, si svolgerà in Ancona, presso la sede del CSV Marche, in Via della Montagnola, 69/a mercoledì 5 aprile dalle ore 8,30 alle 12,30. Interverranno professionisti dei due Centri Regionali Autismo (Età Evolutiva ed Età Adulta), rappresentanti della politica, della Sanità e dei servizi.
Su questi temi, Angsa Marche e Anffas Fermana stanno lavorando da anni, tra le Associazioni in prima linea nell’informare e far valere i diritti delle persone autistiche e delle loro famiglie.
«Spesso le famiglie – spiegano – neanche sanno che il proprio congiunto ha diritto ad un Progetto di Vita secondo i costrutti di Qualità della Vita (art. 14 legge 328/2000): sono gli stessi servizi a non essere, per primi, adeguatamente formati al riguardo. Sulla stessa linea, la legge 112/2016 (cosiddetta legge dopo di noi), ribadisce l’importanza di attivare e potenziare percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità o residenzialità, insieme all’abilitazione e allo sviluppo delle competenze necessarie alla gestione del quotidiano e al raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile, costruita nel diritto alla piena autodeterminazione e inclusione nel tessuto sociale . Al contrario della tutt’ora prevalente istituzionalizzazione, che finisce per gravare sull’intero sistema, senza nessun apporto qualitativo alla persona e alla famiglia».
«Tutto questo – proseguono le associazioni – implica la necessità di individuare strumenti adeguati a garantire anche a chi ha importanti problemi di comunicazione verbale la possibilità di esprimere le proprie scelte. Soprattutto è necessario che sia finalmente concretizzato il budget di salute, vale a dire uno strumento operativo cucito sulla persona in base ai suoi bisogni e secondo modalità uniformi ed eque, valide su tutto il territorio regionale».
Per Angsa Marche e Anffas fermana, inoltre «è urgente e necessario incrementare ed ampliare e la sperimentazione (appena avviata all’ospedale di Fano) di percorsi ospedalieri e ambulatoriali per persone non collaboranti e con problemi di comunicazione, sul modello D.A.M.A. (Disabled Advanced Medical Assistance). Esso prevede modalità di accoglienza, strumenti e adattamento degli ambienti, ma anche un’attenta valutazione delle possibili problematiche bio-mediche maggiormente presenti nelle persone con DSA, che molto spesso sono causa di gravi comportamenti auto-etero lesivi».