ANCONA – Gli oltre 700 pazienti marchigiani affetti da malattie neuromuscolari non dovranno più affrontare lunghi viaggi per ricevere cure e assistenza mirate alle loro esigenze di salute. Oggi a Palazzo Raffaello, presso la sede della Regione Marche, si è tenuta una conferenza stampa per la posa simbolica del primo mattone del Centro clinico NeMO al quinto piano corpo C dell’Ospedale regionale di Torrette di Ancona.
Un percorso, quello che porterà nel mese di gennaio 2022 all’inaugurazione del centro per la cura delle malattie neuromuscolari come la SLA, la SMA e le Distrofie Muscolari, che aveva preso avvio nel 2009 sulla spinta della Fondazione Paladini, grazie alla tenacia del presidente Roberto Frullini, alla collaborazione fra le associazioni di pazienti, le Istituzioni (Ospedali Riuniti di Ancona, Università Politecnica delle Marche e Regione Marche) e la comunità scientifica.
L’obiettivo è quello di garantire una risposta alla complessità dei bisogni di cura delle persone affette da queste patologie, oltre 700 nelle Marche, mettendo a sistema in un unico reparto più di 14 specialità cliniche differenti e altamente qualificate. Un approccio multidisciplinare che abbraccia la diagnosi, dall’età pediatrica a quella adulta, per poi seguire i malati lungo tutto il percorso della malattia.
Un centro clinico, il NeMO di Torrette, che conterà tra l’altro anche di 14 posti letto (12 ordinari e riabilitazione e 2 di day-hospital) e diventerà un punto di riferimento per i malati bambini e adulti, non solo marchigiani, ma anche della dorsale Adriatica come Emilia Romagna, Abruzzo, Puglia, Molise e Umbria sfornite di questo importante servizio: fino ad oggi infatti gli unici centri presenti in Italia erano a Genova, Roma, Napoli, Brescia, Messina, Arenzano e Milano.
L’assessore regionale alla Sanità Filippo Saltamartini ha ringraziato i dirigenti di Torrette ricordando che «all’inizio i rapporti furono molto ruvidi», sottolineando che l’obiettivo era quello di «accelerare al massimo la creazione dell’unità spinale dei paraplegici. Non possiamo perdere un minuto, la nostra missione è importante per queste persone, lo dico a prescindere da qualunque idea politica».
L’assessore ha poi affermato che l’obiettivo è quello di «risolvere i problemi» e che in virtù di questo vanno oltrepassati ostacoli come la mancanza di risorse e carenza di personale. «Non sono soddisfatto che un Paese come l’Italia sconti ancora troppi gap. Bella questa giornata ma dal pomeriggio di oggi e da domani mattina, questi mattoni dovranno diventare qualcosa di concreto».
«La sensibilità della Regione Marche, nei confronti della presa in carico delle malattie neuromuscolari, costituisce un obiettivo ineludibile della nuova politica sanitaria – prosegue -. La stretta integrazione fra cura, assistenza e ricerca per lo sviluppo di strategie terapeutiche innovative contribuirà, nel tempo, alla migliore qualità di vita possibile per la persona con patologia neuromuscolare, sia in età infantile/adolescenziale sia in età adulta, rallentando la progressione della malattia e prevenendo le complicanze più gravi».
Ad illustrare l’iter amministrativo avviato nel 2009 e che poi ha portato alla concretizzazione del Centro Clinico, è stato il direttore amministrativo degli Ospedali Riunti di Ancona, Antonello Maraldo, il quale ha ricordato che nel gennaio 2020 i locali erano pronti per essere consegnati così da avviare i lavori di ristrutturazione del centro NeMO, ma la pandemia di covid bloccò tutto. A portare a compimento il progetto, attraverso l’accreditamento della struttura privata (NeMO) all’interno dell’azienda ospedaliera pubblica (l’ospedale), è stato il direttore Maraldo: «Dal punto di vista tecnico-amministrativo si è trattato di una operazione complessa per la stipula di un contratto con la struttura privata che insiste all’interno dell’Azienda ospedaliera pubblica con una accezione reciproca di servizi e una valorizzazione degli stessi tale da garantire la legittimità dell’azione amministrativa e l’equilibrio economico dell’Azienda».
Il direttore generale degli Ospedali Riuniti di Ancona, Michele Caporossi, si è definito commosso per il passo importante nella concretizzazione del progetto: «Ci abbiamo lavorato tantissimo» ha detto, sottolineando che il centro clinico rappresenta «un salto di specie che andiamo a compiere» nella presa in carico di questi malati. Inoltre ha rimarcato che per la nostra regione rappresenta un grande traguardo nel dare «a questi pazienti la soluzione che si aspettano».
Il rettore dell’Università Politecnica delle Marche Gian Luca Gregori nel suo intervento ha evidenziato la forte relazione interistituzionale esistente tra università e Azienda ospedaliera, oltre alla partnership pubblico-privato che ha consentito di concretizzare il progetto. Inoltre ha posto l’accento sull’importanza della ricerca, messa in evidenza ancora di più dalla pandemia che «ci ha fato comprenderne il ruolo e l’impatto». Infine ha annunciato un prossimo incontro con la Fondazione Serena per l’avvio di nuove collaborazioni.
Il direttore sanitario degli Ospedali Riunti di Ancona, Arturo Pasqualucci, ha evidenziato l’importanza per i malati neuromuscolari dell’approccio multidisciplinare e interistituzionale, «un modello in NeMO di multidisciplinarietà e presa in carico globale dalla fase infantile a quella adulta della malattia».
Roberto Frullini, presidente della Fondazione Paladini e «vero artefice del progetto», come lo ha definito Caporossi, ha sottolineato la sua soddisfazione nella concretizzazione del centro tanto atteso nelle Marche: «Dopo una gestazione di una decina di anni, oggi riusciamo a partorire – ha affermato -. Abbiamo tempo per far crescere il “bambino”, farlo diventare forte e membro attivo».
Presente in sala anche lo chef stellato marchigiano Mauro Uliassi, testimonial del centro NeMO di Ancona, una iniziativa che come lui stesso ha spiegato «seguiamo da tantissimo tempo attraverso le attività della Fondazione Paladini. L’attenzione alla disabilità è una questione molto importante – spiega -, non solo sul fronte sanitario, ma anche socio-culturale, una questione che attiene anche alla mentalità delle persone che spesso non sono consapevoli del fatto che tutti si possono ammalare».
A portare il loro contributo sono stati anche i rappresentanti delle associazioni come Stefano Occhialini, presidente Uildm, biologo UnivPm e atleta paralimpico, il quale ha sottolineato l’importanza del lavoro di squadra nella realizzazione di progetti importanti come il NeMO, il cui scopo è «garantire un futuro migliore i malati neuromuscolari. La capacità di prendersi cura dei più fragili è metro di giudizio sulla bontà di una società civile», ha concluso,
Pia Barbadori dell’Aisla Ancona ha ricordato il 2008 quando per la prima volta arrivò in Regione per sollecitare sulle malattie neuromuscolari all’epoca ancora poco conosciute e sul fatto che le Marche furono la prima regione in Italia a riconoscere ai familiari il lavoro gravoso di assistenza in casa.
Marica Bartolucci dell’associazione Famiglie Sma ha affermato «NeMO è casa, è un luogo dove ci sentiamo accolti e troviamo ascolto», inoltre ha posto l’accento sulla rivoluzione terapeutica che sta contrassegnando in questi ultimi anni queste malattie con due nuovi farmaci, somministrati anche a Torrette e al Salesi, ed un terzo al vaglio dell’Aifa. Infine ha sottolineato l’importanza di attivare lo screening neonatale.
Alberto Fontana, presidente nazionale dei Centri clinici NeMO, ha rimarcato la partecipazione per circa 1 milione di euro da parte delle associazioni per i lavori di adeguamento dei locali che ospiteranno la struttura ed ha ricordato la figura di Luca Bernardi, lo jesino malato di distrofia muscolare e paladino dei diritti, scomparso nei giorni scorsi, sottolineando che sarebbe felice di partecipare alla posa simbolica del primo mattone.
La presidente della IV Commissione Sanità regionale, Elena Leonardi, ha spiegato che si tratta di una tappa essenziale di un percorso che ha visto tantissimi attori, un passaggio importante per le famiglie e una giornata importante per la Regione, che testimonia il gioco di squadra. Presenti anche il capogruppo consiliare di Fratelli d’Italia Carlo Ciccioli e la consigliera regionale della Lega Anna Menghi e presidente regionale Anmic.