ANCONA – «È la realizzazione di un sogno che attendevo dal 2009 quando ho avuto la diagnosi di atrofia muscolare spinale di mio figlio. È una promessa che mi ero fatta affinché tutte le persone delle Marche potessero avere le migliori risposte e non sentirsi più sole. NeMo è casa, è famiglia, è la risposta a tutti i bisogni delle persone con malattia neuromuscolare» Sono le parole di Marika Bartolucci, delegato regionale e consigliere nazionale dell’Associazione Famiglie Sma, oltre che mamma di un paziente, all’inaugurazione del Centro NeMo, il cui taglio del nastro si è svolto oggi ad Ancona.
Il centro, ubicato all’ospedale regionale di Torrette, risponderà al bisogno di cura delle persone affette da malattie neurodegenerative e neuromuscolari, dall’età pediatrica a quella adulta. Si tratta di un centro altamente specializzato nella cura e nella ricerca per queste patologie estremamente invalidanti, che interessano nelle Marche oltre 1.000 persone tra adulti e bambini, ma che si pone già come punto di riferimento anche a livello extraregionale per coprire un bacino di utenza di ulteriori 2.200 persone che potranno beneficare della struttura anche dalle regioni limitrofe. Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), Atrofia muscolare spinale (Sma) e Distrofie muscolari, sono le patologie di cui si occuperà il centro, diretto da Michela Coccia, che sorge al quinto piano del Corpo C degli Ospedali Riuniti di Ancona, e dispone di 12 posti letto per il ricovero ordinario, 2 di day hospital e ambulatoriali, 1 palestra riabilitativa e 2 sale comuni dove socializzare.
Ricerca, multidisciplinarietà, presa in carico dalla diagnosi, all’attivazione dei percorsi di cura e riabilitazione, fino ai controlli ed ai follow-up periodici: nel centro i malati troveranno una presa in carico globale grazie alle 14 specialità cliniche in esso presenti. Il centro è tra i migliori a livello nazionale per studi clinici e sperimentazione di nuove terapie per questa tipologia di malati.
«Mai come in questo momento, raccontare l’alleanza che genera risposte concrete per il bene comune significa celebrare la vita e la capacità di guardare al futuro» ha detto Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici NeMo, aggiungendo «continueremo, con consapevolezza e responsabilità, a dare le risposte di cui siamo capaci o a cercare quelle che ancora non conosciamo, perché nessuno venga lasciato indietro».
Il direttore generale degli Ospedali Riuniti di Ancona Michele Caporossi, ha parlato del centro nei termini di «una rivoluzione», sottolineando il raggiungimento di «un traguardo importante per i pazienti marchigiani e della costa adriatica che avranno finalmente a disposizione una struttura di eccellenza per le malattie neuromuscolari», inoltre ha anticipato che il 27 e il 28 maggio si terrà alla Mole Vanvitelliana di Ancona un convegno, dal titolo “Includendo 360” incentrato sulla prevenzione della disabilità, in occasione del quale sarà presentata su scala nazionale una guida ad hoc, dedicata anche alle malattie neuromuscolari.
Il rettore dell’Università Politecnica delle Marche Gian Luca Gregori ha evidenziato l’importanza della struttura dal punto di vista della «diagnosi, cura e ricerca scientifica, oltre che assistenza alle persone con patologie neuromuscolari. Il Centro NeMo riuscirà a garantire la presa in carico multidisciplinare del paziente» grazie alle competenze differenti presenti nel centro attraverso le quali potranno essere realizzati «programmi di riabilitazione ad alta specializzazione. La ricerca continua – ha aggiunto – e dobbiamo investire nello studio e nella cura di queste patologie, per dare risposte sempre più personalizzate e concrete per la comunità di pazienti neuromuscolari che in Italia conta circa 40mila persone».
In videocollegamento il presidente della Fondazione Telethon, Luca Cordero di Montezemolo e la direttrice Francesca Pasinelli. Montezemolo in particolare ha ricordato che il progetto è nato 14 anni fa «con una visione ben precisa, realizzare un modello di cura innovativo per le malattie neuromuscolari che mettesse al centro la persona» portandolo «sotto casa» dei malati. «Siamo orgogliosi di aver contribuito alla nascita di questo progetto e di averlo sostenuto negli anni insieme ai preziosi alleati che vi hanno aderito – ha aggiunto – . È un sogno che, grazie al lavoro di tutti, ha ampiamente dimostrato di potersi calare concretamente nella realtà e migliorarla».
Al momento inaugurale, seguito dalla presentazione del centro, hanno preso parte, oltre alle istituzioni, rappresentate dall’assessore regionale alla Sanità Filippo Saltamartini e dal direttore dell’Agenzia Regionale Sanità Armando Gozzini, anche le associazioni di malati, con Fulvia Massimelli, presidente Nazionale Aisla, Massimo Mauro, vicepresidente di Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport, Marika Bartolucci, delegata nazionale per l’Associazione famiglie Sma, Stefano Occhialini, delegato nazionale Uildm, Jacopo Anselmi, presidente Slanciamoci, i quali hanno sottolineato l’impatto di queste patologie, altamente invalidanti, sulla vita dei malati e delle loro famiglie, patologie che necessitano di risposte specifiche, che possono trovare nel centro NeMo, senza doversi più spostare in altre regioni.
Durante l’inaugurazione è stata ricordata la figura del dottor Dante Paladini, che tanto si era speso per realizzare il centro NeMo, ma che è deceduto a 49 anni. «Grazie all’impegno di tanti, la missione del dottore Dante Paladini di voler creare un centro multidisciplinare per i pazienti neuromuscolari marchigiani si realizza oggi nel Centro NeMo di Ancona» ha ricordato Roberto Frullini, presidente della Fondazione Paladini, sottolineando che il centro rappresenta «il compimento di un sogno, ma è anche un nuovo inizio, nella consapevolezza che la sanità marchigiana ha saputo costruire un’opportunità nuova per rispondere al bisogno di cura della nostra comunità».