ANCONA – Raccontare la storia e il percorso di cura dei bambini affetti da tumore cerebrale, dalla diagnosi al trattamento, catturando con le telecamere ‘pillole’ video in real time dei momenti più salienti di queste tappe e dirette degli interventi chirurgici. L’iniziativa, prima del genere in Italia, è sostenuta dalla Fondazione Ospedale Salesi onlus e nasce dall’idea del professor Roberto Trignani, direttore della Divisione di Neurochirurgia Pediatrica dell’Azienda ospedaliero universitaria delle Marche, in collaborazione con la dottoressa Paola Coccia, responsabile del reparto di Oncoematologia dell’Ospedale Salesi di Ancona.
Video di interventi chirurgici in diretta, live di diagnosi cliniche e interviste a specialisti raccolte da una troupe, si pongono l’obiettivo di creare una rete partecipativa tra i professionisti coinvolti nella gestione del bambino affetto da tumore cerebrale. Le storie raccontate, non sono solo quelle dei bambini che hanno avuto una diagnosi al Salesi, ma anche dei malati diagnosticati in altre strutture ospedaliere italiane e che poi afferiscono all’Ospedale Salesi di Ancona, punto di riferimento nel panorama nazionale.
I video saranno divulgati attraverso il sito web NeurOncoPed2023.live: la parte prettamente medica dei contenuti sarà accessibile alla comunità scientifica (pediatri, radiologi, neuropsichiatri, neuroanestesisti, neurochirurghi, oncoematologi e radioterapisti) i quali potranno dare il proprio contributo sulla gestione del caso tramite un apposito forum di discussione, mentre un’altra parte delle informazioni sarà raccontata e resa accessibile a tutti.
«L’obiettivo – spiega il professor Roberto Trignani, direttore della Divisione di Neurochirurgia Pediatrica dell’Ospedale Salesi di Ancona – è quello di favorire una comunicazione più veloce tra professionisti, creando maggiore partecipazione e discussione nella gestione della malattia, stringere il legame tra ospedali e territorio e raccontare alla comunità come si muove la sanità di fronte ad una patologia così complessa come il tumore cerebrale nel bambino».
«Abbiamo puntato su questo aspetto per umanizzare le cure – aggiunge – e per far comprendere meglio gli aspetti che ci troviamo a gestire». Il professor Roberto Trignani ha intrapreso già da tempo un percorso di ‘umanizzazione’ delle cure, accompagnando complessi interventi chirurgici con la musica, tanto che in uno di questi il maestro biologo Emiliano Toso ha suonato il pianoforte in sala operatoria all’ospedale Salesi di Ancona.
Al termine del progetto, che abbraccia tutto il 2023, «vorremmo organizzare un convegno di respiro nazionale in cui inviteremo i più importanti centri che si occupano di questa patologia per fare il punto su questa esperienza». “Il progetto – evidenzia – ha il sostegno della Fondazione Ospedale Salesi di Ancona, particolarmente sensibile a tutto ciò che riguarda il bambino malato. Il sito è pronto e stiamo per partire». Le informazioni mediche veicolate sul sito web NeurOncoPed2023.live avranno anche una valenza formativa, in quanto saranno accessibili anche dagli specializzandi.
«Curare un bambino o un adolescente con tumore cerebrale – spiega la dottoressa Paola Coccia, responsabile del reparto di Oncoematologia dell’Ospedale Salesi di Ancona – impone un ‘gioco di squadra’ tra tutte le figure professionali coinvolte: dall’oncologo pediatra al neurochirurgo, dal radioterapista al neurologo, dal radiologo al neuropsichiatra, preziosi nella discussione e nella presa in carico multidisciplinare del bambino malato. Il centro di Ancona – aggiunge – fa parte dell’AIEOP, Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica, questo significa avere a disposizione i protocolli più avanzati a livello nazionale ed internazionale, e di poter garantire le migliori cure».
Il presidente della Fondazione Ospedale Salesi onlus, Antonello Maraldo, evidenzia che negli ultimi anni l’attività della Fondazione, nata inizialmente con l’obiettivo di fornire supporto e assistenza ai bambini ospedalizzati e alle loro famiglie, e di rendere meno traumatica possibile la permanenza in ospedale attraverso molteplici attività ludico-ricreative «si è via via sviluppata notevolmente anche in direzione delle attività di ricerca e in tal senso con la nostra partnership a questo progetto vogliamo sostenere questa importante iniziativa di studio partecipativo, che abbraccia la neurochirurgia e l’oncoematologia».
La direttrice della Fondazione Ospedale Salesi onlus, professoressa Laura Mazzanti, evidenzia «ìla novità rappresentata da una diversa impostazione del progetto, in cui risalta la collaborazione tra i diversi professionisti coinvolti a vario titolo e uniti dal comune interesse per la salute del bambino e dell’adolescente malato di tumore cerebrale».