NUMANA- Numana festeggia il compleanno di Alice, una bambina affetta dalla Sindrome di Rett, una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce quasi esclusivamente le femmine durante i primi anni di vita, privandole poco a poco delle abilità già acquisite come il parlare, il camminare e il controllo dei movimenti. Alice non cammina e deve affrontare molte prove, ma la sua mamma e tutta la sua famiglia non la mollano mai. La chiamano “bimba dagli occhi belli” perché l’unica cosa che la malattia non spegne sono gli occhi che le permettono di comunicare, di parlare, di raccontarsi.
«Alice – racconta la mamma Cristiana Mantovani – ha compiuto 10 anni il 29 settembre. Sono stati 10 anni straordinari vissuti con pienezza e consapevolezza, amando in ogni secondo la vita e i suoi schiaffi. Il sorriso di Alice ci ha salvato e molta della nostra serenità la dobbiamo alle persone che ci amano. Per questo compleanno veramente speciale abbiamo deciso, grazie al comune di Numana e al suo prezioso sindaco Gianluigi Tombolini, di festeggiare Alice con una cena di beneficenza a favore di AIRETT (Associazione Italiana Rett)». Il compleanno di Alice sarà festeggiato il 17 ottobre presso il Centro Civico Acli degi Svarchi, con una cena spettacolo di solidarietà. Gli ospiti della serata saranno il cantante e presentatore Fabrizio Fasciani e i cabarettisti Max e Matteo Pisu che, dopo lo spettacolo di beneficienza svolto a Numana lo scorso anno, ancora una volta hanno voluto essere presenti al fianco dell’associazione AIRETT. Durante la serata ci sarà anche una lotteria con premi speciali per i partecipanti.
Cristiana Mantovani è anche membro del consiglio direttivo di AIRETT e spiega che «la malattia colpisce soprattutto le bambine dopo i 18 mesi. Loro nascono apparentemente sane, ma generalmente verso i due anni dopo aver imparato a parlare e a camminare, avviene una regressione che fa perdere loro in pochi mesi tutte le abilità acquisite. Arrivano quindi le stereotipie, i problemi respiratori, le crisi epilettiche. Noi le chiamiamo “bimbe dagli occhi belli” perché l’unica cosa che resta loro è riuscire a comunicare bisogni ed emozioni attraverso i loro occhi». Alice è stata sottoposta ad alcuni esami al Salesi e la «diagnosi l’abbiamo ricevuta quando aveva sedici mesi. La sindrome ha vari livelli di criticità e in Alice si è accanita sul suo corpo. Mia figlia non cammina e ora ha un’importante scoliosi e presto dovrà essere operata».
Tutto il ricavato della serata di beneficenza sarà devoluto per la ricerca per debellare questa malattia. «L’AIRETT è l’associazione italiana che unisce i genitori con bambine affette dalla sindrome di Rett – spiega Cristiana – e uno degli obiettivi è promuovere la ricerca genetica per arrivare quanto prima ad una cura. Come associazione seguiamo anche i genitori, organizziamo campus, e abbiamo cinque ospedali di riferimento in cui le bambine vengono accolte e seguite. Io sto cercando di fare del Salesi un centro di riferimento per Airett, perché ci sono diverse bimbe affette dalla sindrome nelle Marche e nell’Emilia Romagna». Per chi non potrà partecipare all’evento ma vorrà contribuire, potrà farlo tramite un versamento sull’Iban di AIRETT IT64P0200811770000100878449 – UniCredit SpA agenzia Verona Forti, c/c intestato ad AIRETT, specificando nella causale “ALICE PER AIRETT” e segnalando la propria mail.
