ANCONA – «Non c’è vacatio, il centro malattie rare di Torrette continua ad essere operativo». Il presidente della IV Commissione Sanità, Fabrizio Volpini, rassicura i malati e le famiglie dei pazienti affetti da malattie rare sulla piena operatività del Centro Malattie Rare degli Ospedali Riuniti di Ancona dove non c’è stata alcuna interruzione del servizio.
Il 26 marzo scorso, infatti, era venuta a mancare Anna Ficcadenti, coordinatrice ed anima del Centro con sede a Torrette. La dottoressa Ficcadenti con il suo impegno e la sua dedizione aveva messo in piedi una struttura in grado di diagnosticare e curare le oltre 7 mila patologie rare conosciute, realizzando un centro dedicato sia all’età evolutiva che all’età adulta. Un servizio, primo in Italia, nel suo genere.
Anna Ficcadenti era amatissima dai suoi pazienti e negli anni era diventata un vero e proprio punto di riferimento nell’ambito delle malattie rare, tanto che la sua morte ha suscitato un grande dispiacere.
Molti i malati che hanno espresso preoccupazione circa il destino del centro, ma Volpini rassicura tutti: «La direzione ospedaliera di Torrette ha già individuato un sostituto». Intanto Volpini fa sapere anche che si sono già tenuti diversi incontri tra la direzione di Torrette e le associazioni di malati.
«Dopo la perdita della cara Anna, che è stata la mente e il cuore delle malattie rare nelle Marche – spiega il direttore sanitario dell’Azienda Ospedali Riuniti di Ancona, Alfredo Cordoni – il nostro impegno come direzione è stato quello di non disperdere il lavoro fatto e di non abbassare la guardia su questa attività, tanto che ci siamo premurati di poter incontrare tutte le associazioni di riferimento per spiegare come avremmo continuato a portare avanti il centro. Proprio oggi (16 aprile) abbiamo nominato la dottoressa Giada Tortora, genetista, quale professionista di riferimento del servizio. La dottoressa Tortora sarà affiancata dalla pediatra Sgattoni, già nel team della Ficcadenti e da alcuni borsisti che lei stessa aveva selezionato».
Nelle intenzioni della direzione ospedaliera di Torrette c’è quella di dare maggiore input al laboratorio di genetica per eseguire diagnosi all’interno dell’azienda e avere risposte diagnostiche più rapide.
La dottoressa Tortora prenderà servizio dal primo maggio.
LE MALATTIE RARE – Le malattie rare hanno una incidenza pari a 5 persone ogni 10 mila. Nelle Marche sono oltre 10 mila i pazienti affetti da queste patologie. Nel 2017 in seguito alla revisione dei Lea, Livelli Essenziali di Assistenza era stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili con l’introduzione di 134 nuove patologie, mentre la Sindrome di Down, la Sindrome di Klinefelter, la Celiachia e le malattie autoimmunitarie differenziate, erano state eliminate dell’elenco e riconosciute come malattie croniche.