ANCONA – Sono più di 30 mila i bambini in Italia che hanno bisogno della terapia del dolore. È quanto emerge dal rapporto, stilato nel 2015, dall’allora Ministro della salute al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 38/2010, che regola il fine vita. Una prevalenza, quella dei bambini con patologie inguaribili che avrebbero bisogno della palliazione, che è in continuo e progressivo aumento, praticamente raddoppiata nell’arco di 10 anni. Ma l’accesso alle cure palliative in ambito pediatrico non è affatto semplice e per giunta è disomogeneo sul territorio nazionale, perché gli hospice del Paese sono pochissimi e principalmente concentrati al nord: l’Ospedale Pediatrico Meyer a Firenze, la Casa del Bambino a Padova, l’Ospedale Regina Margherita di Torino, l’Ospedale Gaslini di Genova e l’Ospedale Santobono-Pausilipon di Napoli.
E nelle Marche? Ancora nessun hospice pediatrico ha visto la luce, nonostante la Regione abbia già deliberato di realizzarne uno, al momento le uniche strutture che erogano la terapia del dolore sono quelle dedicate agli adulti. Eppure, come nel resto d’Italia, anche i bambini marchigiani hanno bisogno delle cure palliative. Una questione che interessa ben 260 famiglie sul territorio regionale, come evidenzia il presidente OMCeO (Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri) Ancona, Fulvio Borromei. Ma il dolore del bambino è vissuto ancora come un tabù, nonostante anche i più piccoli possano trovarsi ad affrontare problemi clinici, psicologici, etici e spirituali che malattia inguaribile e morte comportano inevitabilmente.
Borromei pone l’accento sulla necessità di realizzare un hospice pediatrico: «Ritengo che la politica regionale, che si è già espressa sulla questione con la Delibera di Giunta Regionale n. 1285 del 17 novembre 2014, debba ulteriormente porre l’attenzione alla realizzazione di un hospice pediatrico, dal momento che sul territorio sono già disponibili le competenze necessarie. Inoltre i professionisti sanitari negli anni hanno maturato una grande sensibilità su questo tema, una questione per la quale la popolazione attende una risposta non più procrastinabile. Un argomento così centrale nella vita delle famiglie, che intendiamo porre in evidenza proprio in occasione della Giornata Mondiale delle Cure Palliative e degli Hospice».
Pediatra, Consigliere segretario OMCEO Ancona
Un concetto ribadito anche dalla pediatra di libera scelta e consigliere del direttivo OMCeO Ancona Arcangela Guerrieri: «Nonostante fosse già deciso a livello regionale, non abbiamo ancora un hospice pediatrico nelle Marche. Le strutture per adulti non possono ospitare gli hospice pediatrici, occorre quindi provvedere alla realizzazione di un centro dedicato ai più piccoli. Un bisogno di cura che viene spesso erogato dagli ospedali, perché magari si tratta di bambini oncologici, con malattie rare o respiratorie. Tuttavia – prosegue – non sempre la terapia del dolore può trovare accoglienza negli ospedali e quando questo non avviene il bambino riceve le cure a casa nell’ambito dell’assistenza domiciliare. Una situazione molto gravosa per le famiglie, che spesso non ce la fanno e cercano aiuto. A questo si aggiunge anche il fatto che nella nostra rete capillare di assistenza domiciliare non abbiamo infermieri territoriali che si occupano di pediatria. Pertanto auspichiamo che si possa avere quanto prima almeno una struttura nelle Marche, soprattutto per alleviare le famiglie dei bambini affetti da patologie con bisogni assistenziali complessi».
Nelle Marche l’unico ospedale ad impronta pediatrica è il Salesi, che quindi è il punto di riferimento sul territorio anche per la palliazione.
Un’ambito, quello delle cure palliative, molto caro al presidente OMCeO, che da anni si impegna per promuovere e sensibilizzare su questo tema medici e opinione pubblica, organizzando a Portonovo dei convegni nazionali ai quali hanno partecipato relatori di primo piano come la professoressa Elvira Parravicini, neonatologa e professore associato di pediatria della Columbia University.