Si celebra oggi, venerdì 21 marzo, la Giornata mondiale della sindrome di Down. Per l’occasione, abbiamo intervistato Gabriella Rosa, presidente dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down) di San Benedetto del Tronto. L’associazione è nata con l’obiettivo di sostenere le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, dando un supporto concreto.
«Nella giornata mondiale che celebra le persone con sindrome di Down – ha spiegato la presidente Gabriella Rosa -, ogni anno si applica uno slogan diverso e quello del 2025 è #ImproveOurSupportSystem, ovvero miglioriamo le nostre reti di supporto. Perché, anche se ci sono buone leggi nel mondo, a volte non sono ben organizzate o applicate. Per esempio, sono vari i problemi che incontrano i nostri ragazzi nella scuola. Sarebbe importante migliorare un’inclusione vera e partecipata assumendo nuovo personale, perché spesso è quello che manca, così come gli strumenti tecnologici giusti, per dare così a tutti gli alunni la possibilità di studiare bene».
Sul fronte lavorativo, secondo Rosa, mancano progetti ponte dalla scuola al lavoro, che incentivino le aziende, supportandole nell’assumere persone con sindrome di Down, non perché obbligate da una legge, ma perché sostenute da operatori specializzati nell’inserimento lavorativo. «Anche l’autonomia abitativa è molto sentita: le richieste dei nostri ragazzi sono sempre più alte, ma spesso la parte burocratica è veramente troppo difficile sia per usare abitazioni pubbliche, che a volte non ci sono proprio, sia per per quelle di proprietà privata. È difficile poter attuare un progetto che permetta alla persona con sindrome di Down di andare a vivere da sola».
Focus pure sugli spostamenti. «Anche muoversi liberamente in autonomia, potersi spostare usando dei mezzi pubblici, può essere un obiettivo alla portata, ma sarebbe importante che il servizio fosse più dedicato, con più linee e orari consoni che agevolino l’uso autonomo. Potrebbe essere fondamentale anche per non appesantire il gravoso lavoro dei caregiver, perché portare e riprendere i propri figli a lavoro, scuola, nel tempo libero, per attività ricreative, a volte è veramente complicato».
La presidente presidente dell’AIPD prosegue: «Altro nodo, la sanità: fino a 18 anni circa i ragazzi sono seguiti, ma poi c’è una vera e propria mancanza di strutture che possano prenderli in carico. Le famiglie devono affrontare dei viaggi della speranza. Raggiunta la maggiore età, spesso i famigliari si organizzano privatamente, affrontando spese difficili. E poi la vita sociale è un punto dolente, perché dopo la scuola, in cui c’è la possibilità di frequentare i propri pari, praticamente non ci sono più contatti. E questo capita a quasi tutte le famiglie, con sofferenza. Noi siamo una comunità educante e dobbiamo essere consapevoli che tutti hanno desideri, aspirazioni e sogni, anche le persone con sindrome di Down, ma spesso questo non viene tenuto in grande considerazione».
«La nostra associazione, che opera nel nostro territorio da circa 12 anni – ha aggiunto la presidente dell’AIPD di San Benedetto del Tronto -, si è posta l’obiettivo di promuovere i progetti di autonomia per i ragazzi, sia adolescenti, giovani-adulti che adulti. Adesso cominceremo anche con i pre-adolescenti perché lo riteniamo fondamentale per aiutarli ad attuare una vita piena e partecipata, dal punto di vista personale, sociale e lavorativo.
Come AIPD promuoviamo proprio il protagonismo e l’autonomia delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie. Ogni anno portiamo avanti un progetto di Auto Mutuo Aiuto alle famiglie, perché lo scambio di esperienze e di informazioni è sempre molto importante. Come associazione, oggi siamo stati invitati presso la scuola di Porto San Giorgio per un evento informativo sulla sindrome di Down e per illustrare quello che facciamo nel territorio».