ANCONA – Doppio appuntamento con l’Extra G7 Salute: la città accende i riflettori sull’Hiv e sulla Fibrosi cistica. Due gli appuntamenti in programma domani (7 ottobre), vigilia del vertice di tre giorni con i sette big del mondo. Dalle 9 alle 13, nella sala consiliare del Comune dorico, in Largo XXIV Maggio, spazio alla LIFC, Lega italiana Fibrosi Cistica.
Dalle 9.45 alle 16.45, invece, a Villa Rey (sede della facoltà di Economia e Commercio), c’è il convegno sulle buone pratiche da condividere per sconfiggere l’Hiv e le altre infezioni sessualmente trasmissibili. «Sarà un evento per parlare di Fast Track Cities, ossia di quella rete di città che, in tutto il pianeta, dieci anni fa, hanno sottoscritto un accordo e degli impegni concreti per sconfiggere questa infezione che oggi sembra essere dimenticata», sottolinea il direttore generale delle Opere Caritative Francescane, Luca Saracini.
«Le Fast Track Cities, appellativo di cui si può fregiare anche il capoluogo dorico dal 2021, sono infatti un modello di eccellenza nella lotta all’Hiv/Aids, ponendosi in concreto tre distinti obiettivi da raggiungere entro il 2030 e cioè quello di arrivare a far sì che il 95% delle persone infette siano consapevoli del loro stato, che il 95% di esse siano in terapia e che, a loro volta, il 95% arrivino ad avere una carica virale non rilevabile e ad essere quindi non contagiose».
Il convegno di domani, nell’aula T27 di Villa Rey avrà come titolo ˊFast Track Cities: buone pratiche da condividereˊ, con l’obiettivo di confrontarsi sulle buone pratiche sviluppate nelle diverse città attraverso l’analisi delle diverse dimensioni del lavoro svolto e delle esperienze concrete realizzate nelle diverse città. Tante le testimonianze di esperti da tutto il mondo (da Parigi a Berlino e Washington) e anche tanti report dai responsabili delle Fast Track City italiane tra cui, ovviamente, non manca Ancona, i cui risultati verranno presentati dallo stesso Saracini, da più di vent’anni in prima fila nella lotta ad un virus che non smette di essere trasmesso, soprattutto nella popolazione giovanile.
Quindi, la fibrosi cistica. Perché «essere affetti da fibrosi non significa non poter condurre una vita piena, o completa», sottolinea Raffaella Piazzini, vicepresidente Lifc Marche. L’appuntamento, dalle 9 alle 13, a Palazzo del Popolo. Testimonial d’eccezione del convegno ‘Terzo settore e salute: il ruolo delle associazioni dei pazienti nella cura della malattia cronica’ sarà Alessandro Gattafoni, canoista di kayak da mare che racconterà la sua esperienza di vita da atleta affetto da fibrosi cistica, la più diffusa malattia genetica grave, cronica e multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente.
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Nelle Marche sono 166 i pazienti affetti da questa patologia, per un totale di 6.077 casi in tutta Italia (dati relativi all’anno 2022). «Saper reagire in modo positivo alla diagnosi di una malattia cronica, non solo quella della fibrosi cistica – riflette Piazzini – è l’unico atteggiamento possibile per poter andare avanti e affrontare le sfide della vita, con l’indispensabile collaborazione dei propri familiari ma anche del personale medico competente. Vogliamo raccontare quanto sia fondamentale poter contare sulle forme di associazionismo organizzato da chi convive ogni giorno con malattie croniche, per non sentirsi mai soli e diventare parte attiva del processo di ricerca e di cura».
L’intervento di Gattafoni dal titolo ‘Come reagire alla cronicità di una malattia’ è solo uno dei numerosi interventi in programma per lunedì 7 ottobre: oltre all’atleta da kayak da mare, dopo i saluti istituzionali del Presidente nazionale LIFC Gianna Puppo Fornaro, Eugenio Bertolotti (Referente Qualità delle Cure LIFC) terrà una presentazione sulle aree di interesse della LIFC e introdurrà il ruolo dei pazienti nella cura della malattia. A seguire Elisabetta Bignamini, consulente LIFC, tratterà le novità relative a ‘Telemedicina e accreditamento dei centri regionali’.
La vicepresidente Lifc Marche approfondirà l’argomento ‘Tra associazione nazionale e realtà territoriale: le associazioni regionali di pazienti’. Dopo una breve pausa, si entra nel vivo dell’evento con il Dottor Marco Cipolli, Direttore del Centro Fibrosi Cistica di Verona, uno dei maggiori d’Europa, che illustrerà gli straordinari risultati della ricerca e la sostenibilità delle cure in fibrosi cistica, mentre Benedetta Fabrizzi, Responsabile Centro Fibrosi Cistica Marche, tratterà il tema ‘Come può cambiare il futuro dei pazienti in FC’.
La coordinatrice LPA Giulia Casamassa terrà un approfondimento su ‘Il Laboratorio Pazienti Adulti: voce alle esigenze dei pazienti’ e Laura Baldoni tratterà il tema ‘L’apporto dei pazienti nei trial di ricerca clinica’, in qualità di Vicepresidente LIFC Marche. «A livello nazionale un bambino su 2.500 nasce affetto da fibrosi cistica, circa 200 nuovi casi all’anno. La frequenza dei portatori sani del gene CFTR mutato, causa della malattia, in Italia e nel mondo occidentale è di circa 1 ogni 25 persone. Quando due genitori portatori sani hanno un figlio, esiste 1 probabilità su 4 che il bambino nasca con fibrosi cistica» fanno sapere gli organizzatori della Lega Fibrosi Cistica Marche. L’evento, gratuito e aperto alla cittadinanza, ha lo scopo di stimolare la riflessione e il dialogo tra pazienti, caregiver ed esperti non solo di fibrosi cistica ma di tutto il mondo dell’associazionismo in ambito Salute.
