ANCONA – «Siamo gli ultimi della fila come sempre». Così un gruppo di familiari di disabili frequentanti il Centro diurno Papa Giovanni XXIII di Ancona in una lettera inviata al governatore della Regione Marche Francesco Acquaroli, all’assessore regionale alla Sanità Saltamartini, ai vertici della sanità marchigiana, ai ministri della Salute e dalla Disabilità, per sollevare la questione vaccini.
«Vorremmo dar voce e denunciare la situazione dei vaccini che ad oggi si è creata rispetto ai nostri figli – scrivono nella missiva -. A gennaio ci era stato detto che la maggior parte delle persone con disabilità sarebbe stata vaccinata (con i vaccini adeguati) nella seconda fase che doveva partire a febbraio», ma «apprendiamo invece che verosimilmente prima di aprile nessuno dei nostri figli riceverà il vaccino».
I genitori si dichiarano «delusi, arrabbiati e allo stesso tempo molto preoccupati. Sappiamo benissimo che anche per il Piano Vaccinale Nazionale noi (disabili, caregivers ed operatori della disabilità) eravamo “assegnati” alla seconda fase, ma così come la Regione Marche in altre situazioni ha recepito “personalizzando” una legge nazionale, perché in questo caso non ci si è accorti dell’errore? Perché non avete potuto (speriamo non … “voluto”) modificare questo assurdo calendario delle vaccinazioni?».
Le famiglie nel lamentare che la questione «non è stata per nulla presa in esame» rimarcano che si tratta di una categoria spesso afflitta da comorbilità e quindi più fragile: «Non siamo noi a dovervi ricordare che una persona con disabilità intellettiva fa fatica ad autodeterminarsi ed esprimere i suoi bisogni, figuriamoci mantenere il “distanziamento”, utilizzare la mascherina (peraltro non obbligatoria per legge) e tutte le altre norme cosiddette anti-contagio, esponendo così loro stessi e chi se ne prende cura ad un rischio altissimo».
Genitori che vivono con la paura del contagio con il rischio che poi i figli non abbiamo più nessuno ad accudirli. «Sa cosa vuol dire mandare un figlio con disabilità intellettiva in ospedale sapendo benissimo che con difficoltà qualcuno potrà essere in grado di gestirlo? Avete tenuto chiusi i servizi dei quali usufruiamo per mesi con la motivazione di individuare la modalità più corretta per evitare il contagio. Tutto questo ancora oggi ci costringe a farli frequentare a giorni alterni, causando una serie di problematiche gravi che colpiscono il benessere psico-emotivo dei nostri figli ed il nostro».
E se la vaccinazione da un lato poteva rappresentare un barlume di possibilità di tornare a una normalità tanto agognata, «scopriamo che ancora non è il nostro turno». Le famiglie pongono l’accento sul nuovo piano vaccinale nazionale (aggiornato l’11 marzo 2021) nel quale è prevista la priorità per i portatori di disabilità gravi, per i familiari conviventi, caregiver, e addetti all’assistenza, «pensa che riuscirete a recepire almeno questa volta, e con tempi celeri? Siamo stanchi e sfiniti, ci sentiamo presi in giro».
Ad unirsi all’appello è anche Simone Giangiacomi, vicepresidente Uildm, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Sezione di Ancona Onlus: «Non abbiamo ancora una data, solo vaghe promesse, di fatto ad oggi non sappiamo ancora quando saremo vaccinari e con quale vaccino, nessuno ci informa, eppure i nostri malati sono affetti da una patologia gravemente invalidante che colpisce il respiro e che ci espone, in caso di contagio, a rischiare la nostra vita».
Giangiacomi ci racconta la situazione di una famiglia che vive in un paese dell’entroterra Fabrianese che «vive serrata in casa da più di un anno: il figlio affetto da distrofia vive isolato da un anno per il timore del contagio e anche il padre ha delle problematiche di salute che lo esporrebbero in caso di contagio a subire gli effetti più devastanti della malattia. Hanno il terrore di uscire di casa, ma sono le istituzioni che dovrebbero proteggere evitando queste situazioni di isolamento». Il vice presidente Uildm lamenta una situazione di «incertezza che pesa molto sia a livello psicologico che sociale», per questo chiede una data certa per l’avvio della vaccinazione.