OSIMO – La Lega del filo d’oro è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali e le malattie rare, tra cui soprattutto la sindrome di Charge e di Usher, sono tra le principali cause della sordocecità. Nel 2019 il centro diagnostico dell’associazione ha trattato 104 utenti e una persona su due era affetta da una malattia rara (registrando un più 15 per cento in dieci anni).
In occasione della Giornata internazionale delle malattie rare di oggi, 29 febbraio, il Filo d’oro rilancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno per aiutare i tanti bambini affetti da severe disabilità che tutti i giorni affrontano con coraggio l’impossibilità di vedere e sentire e far comprendere che queste patologie richiedono un approccio specifico per un’educazione allo sviluppo dei sensi residui. In particolare, con i fondi raccolti si potrà sostenere la realizzazione delle aule per le attività educative del nuovo centro nazionale di Osimo.
«Nell’ultimo anno la metà degli utenti che si sono rivolti al nostro centro diagnostico aveva una malattia rara. Nella maggior parte dei casi si tratta di bambini al di sotto dei 12 anni che ancora non hanno avuto una diagnosi certa – spiega Patrizia Ceccarani, direttore tecnico scientifico della Lega del filo d’oro –. Il metodo della Lega si basa su un approccio specifico per educare i bambini ad utilizzare al meglio le loro abilità residue. Nell’età scolare l’apprendimento e l’interazione sono fasi importanti per lo sviluppo cognitivo, per questo sono previsti programmi di riabilitazione personalizzati, perché ogni caso è a sé, per dare la miglior risposta alle esigenze di ogni bambino e per non perdere nemmeno un giorno di progressi. I nostri operatori lavorano per facilitare l’autonomia, l’inclusione, l’utilizzo delle tecnologie assistive e l’interazione con l’ambiente, mettendo l’esperienza dell’associazione al servizio delle famiglie. Ci occupiamo sì del bambino ma anche dei genitori, per dare loro dei punti di riferimento con cui orientarsi nella complessa condizione di dover assistere un ragazzo con pluridisabilità».
La campagna si può sostenere fino al 29 marzo con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it