OSIMO – Sono tante le storie di bambini presi in carico dalla Lega del filo d’Oro di Osimo, ma che con l’aiuto dei volontari della struttura e della famiglia riescono a vivere dignitosamente dopo mesi di sofferenza.
Nata con una sindrome rara, Aurora rischiava di rimanere prigioniera dell’isolamento. Ma grazie a una famiglia ottimista e agli esperti del Filo d’Oro sta mostrando tutta la sua caparbia dolcezza. Quando alla sera mamma e papà la salutavano non sapevano se l’avrebbero rivista il mattino dopo. Aurora era piccolissima nella culla a vetri della terapia intensiva neonatale, intubata e sofferente. Nonostante le operazioni che le liberavano i condotti nasali, Aurora continuava ad avere bisogno, a intervalli imprevedibili, del tubo che la aiutava a respirare. Un dotto chiuso, un’anomalia non difficile da correggere ma pericolosa, poi sistemata con un altro intervento. La conferma che qualcosa continuava a non andare però è arrivata quando la piccola ha compiuto tre mesi. C’erano altre lesioni: innanzitutto la sordità, che è stata certificata in un primo momento come grave e profonda tanto da portarla a indossare delle protesi, poi la vista, che sicuramente è danneggiata ma non si sapeva ancora quanto, infine l’alimentazione, da subito molto difficile. Nessuno riesce a curarla, così la mamma, allora, contatta il Filo d’Oro. Aurora ci mette piede nel 2015 a 14 mesi: in meno di quattro settimane l’equipe dell’associazione riesce a farle guadagnare una posizione semi seduta ma soprattutto scopre che vede da entrambi gli occhi, seppur a fatica per una forte miopia, e che la sordità non è grave ma media e fa ben sperare in un possibile recupero. Dopo il soggiorno a Osimo Aurora ha fatto passi da gigante.
Poi c’è Melissa: al momento del parto i medici e i genitori si accorgono delle gravi condizioni respiratorie della piccola e decidono di operarla, nonostante l’altissimo rischio d’insuccesso. Melissa riesce a sopravvivere ma è solo l’inizio di un calvario disperato. La bambina ha la sindrome di Charge e le sue condizioni sono drammatiche. I primi anni sono i più difficili: sono quelli dei ricoveri in sala rianimazione, delle operazioni e delle reazioni collaterali alle terapie, sono gli anni dei nuovi sintomi, dei dottori che decidono di abbandonare il caso e di quelli che non si impegnano a trovare una soluzione e la famiglia, durante tutto questo periodo, vive in un limbo. Poi arriva il Filo d’Oro. A 19 mesi Melissa entra nel centro di Osimo per una prima valutazione della durata di tre settimane: all’inizio della prima sembra non rispondere agli stimoli come ci si aspetta, tanto che ogni operatore pare descrivere una bambina diversa. Poi si scopre che mette in atto con ognuno strategie differenti per condurre la situazione a suo vantaggio. Così si scopre che Melissa non era completamente cieca ma ipovedente da un occhio, non era completamente sorda ma ha un’attenzione selettiva per cui reagisce solo alle frequenze sonore che le interessano. Melissa ha bisogno di stare in mezzo agli altri, di essere continuamente stimolata e il Filo d’Oro l’ha capito.