Il 2 aprile è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo (WAAD, World Autism Awareness Day) istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. La ricorrenza richiama l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico, patologia che in Italia colpisce un bambino su 77.
In occasione di questa giornata, sono diverse le iniziative di sensibilizzazione promosse su tutto il territorio nazionale, a cominciare dalle tante luci blu che illuminano monumenti e palazzi di tante città, anche nelle Marche. Si segnala che Rai3 manderà in onda in prima serata L’Odissea, un film-documentario sul mondo della disabilità mentale diretto dal regista Domenico Iannacone. Informazioni anche sulla pagina dedicata alla giornata di oggi del Ministero della Salute, e dal Centro Regionale Marche Autismo Adulti (CRAA) che dedica un video per la giornata di oggi in collaborazione con altri enti e cooperative sociali operanti. Il Centro Autismo Regione Marche ha iniziato le sue attività il 1 marzo 2018 e ha sede a San Benedetto del Tronto; è un centro specialistico sanitario che ha il compito di effettuare la valutazione delle persone con disturbo dello spettro dell’autismo, di redigere un Progetto di Vita per la persona e di programmare gli interventi specifici per la sua realizzazione (autismoadultimarche@sanita.marche.it).
Tra le iniziative nelle Marche, il Museo Omero di Ancona avvia la prima fase di un innovativo progetto sperimentale finalizzato a rendere i musei e i luoghi della cultura ambienti favorevoli all’autismo. Un diritto sancito nella Carta dei Diritti delle Persone affette da Autismo adottata dal Parlamento Europeo nel 1996, che prevede il libero accesso alla cultura, allo svago, alle attività ricreative. Il progetto intende realizzare un nuovo modello che consenta alle persone con autismo, di avvalersi liberamente dei luoghi della cultura per vivere significative e piacevoli esperienze educative e ricreative con la famiglia, con gli amici, con gli educatori e i docenti. Da oggi il Museo Omero mette a disposizione, su richiesta, delle postazioni mobili – con tavolini e sedie – che le persone con autismo potranno collocare a loro piacimento nello spazio museale per svolgere alcune attività, proposte dal museo o portate da casa o da scuola. Inoltre presso la Collezione Design del Museo Omero è presente la spazio “Fuori tutti”, un luogo dove le persone con autismo possono accedere per prendersi una pausa di relax. Successivamente un ambiente simile sarà allestito accanto alla sala contemporanea del Museo. Il progetto, che vede la collaborazione del Centro Autismo Età Evolutiva Regione Marche, del Comune di Ancona e delle principali Associazioni nazionali e territoriali, si svolge per fasi anche con l’obiettivo di diventare un modello replicabile in altre realtà culturali.
Il Cinema Margherita di Cupra Marittima (AP) dedica al tema tre appuntamenti, grazie alla proposta dell’Associazione Omphalos autismo & famiglie oltre che al coinvolgimento di altre associazioni legate all’autismo del territorio e CAI Club Alpino Italiano. Sabato 2 aprile ore 15 sarà possibile vedere il film family Il Lupo ed il leone di Gilles de Maistre, in una proiezione speciale perché dedicata alla visione autism friendly, ovvero luci soffuse ed audio abbassati o alzarsi per qualche minuto per adattare lo spettacolo cinematografico alle esigenze dei ragazzi autistici. Gli appuntamenti proseguono lunedì 4 aprile ore 19,30 e martedì 5 aprile ore 21,15 con il film Sul sentiero blu, un emozionante documentario realizzato con il patrocinio del CAI (Club Alpino Italiano), da Gabriele Vacis su un viaggio avvenuto con un gruppo di ragazzi autistici sull’antica via Francigena. I protagonisti, insieme ai loro medici ed educatori, percorrono oltre 200 km a piedi in 9 giorni. Un cammino di crescita, tra fatica e divertimento, in cui affrontano ed imparano a gestire emozioni e difficoltà grazie a specifici programmi abilitativi per sviluppare le competenze sociali. La proiezione del 5 aprile sarà introdotta da Claudia Schiavon dell’Ass. Omphalos, Ilaria Fanini Capitani Coraggiosi e CAI di San Benedetto del Tronto. Info su www.cinemamargherita.com o email info@cinemamargherita.com
Sempre nella nostra regione, l’Angsa Marche (Associazione Nazionale Genitori Persone Autistiche) ha aperto proprio in questi giorni, nella sua sede di Agugliano, uno sportello gratuito di ascolto e sostegno psicologico gratuito a disposizione di familiari, caregiver e insegnanti di persone affette da autismo.
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Sul tema, è doveroso riportare la riflessione di Angsa Marche e di Anffas Marche (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), che chiedono maggior sostegno e consapevolezza alle istituzioni, con un appello alla Regione Marche per un confronto urgente. Perché – fanno sapere le due associazioni – “per le nostre famiglie è sempre il 2 aprile, ogni giorno”.
Scrivono le due associazioni: “il 2 aprile, giornata mondiale di consapevolezza dell’Autismo è ogni anno un’occasione per fare bilanci e proposte, confidando in un cambiamento, da tempo non più procrastinabile, sia nella presa in carico che nella cura (nel suo corretto significato di “prendersi cura”) delle persone autistiche durante tutto il corso della vita. L’autismo, disturbo neuropsicobiologico sistemico, con i suoi numeri in continua crescita (1:77 bambini sono le ultime stime italiane) e tassi di mortalità precoce rispetto alla media, ha ormai assunto la caratteristica di una vera e propria emergenza socio-sanitaria. Le associazioni stanno lanciando questo allarme da anni in tutte le sedi, ma all’urgenza delle richieste purtroppo non corrisponde altrettanta attenzione da parte della politica. Proprio per dare un segnale concreto alle famiglie, che lamentano insufficiente tutela ed estrema eterogeneità delle risposte territoriali, il Coordinamento Regionale per i Disturbi dello Spettro Autistico (L.R. 25/14 art.2), di cui fanno parte anche le associazioni di tutela, aveva chiesto al Consiglio Regionale delle Marche una riunione straordinaria dedicata al 2 Aprile, giornata mondiale dell’autismo, per favorire un ampio confronto su quanto emerso nelle ultime riunioni del Coordinamento, ovvero su criticità e problematiche importanti, da affrontare immediatamente da parte della politica regionale. Nonostante il nostro impegno, la proposta del Coordinamento Regionale non ha trovato accoglimento, e le nostre richieste sono rimaste inascoltate. Chiediamo quindi che l’Assessorato alla Sanità, a cui il Consiglio ha inoltrato la nostra proposta, si attivi nel più breve tempo possibile per programmare un incontro da cui le famiglie, sulle quali grava la maggior parte dell’onere di situazioni così complesse, possano uscire avendo ottenuto impegni concreti riguardanti le maggiori criticità evidenziate, prendendo atto che esse attualmente richiedono una svolta nel senso di un vero e proprio cambiamento del modello culturale attualmente proposto, precario, discriminante, non aggiornato. Ci riferiamo a una presa in carico e cura mediante un approccio multi/interdisciplinare, che rispecchi le nuove conoscenze scientifiche, alla formazione degli operatori scolastici, sanitari, degli educatori, delle famiglie, all’accessibilità ai trattamenti a tutte le età mediante rimodulazione delle prestazioni, alle cure precoci, a progetti di vita coerenti con lo strumento del budget di salute, alla deistituzionalizzazione per una residenzialità a misura della persona, alla lotta all’abuso di psicofarmaci, alla stabilità dei servizi pubblici territoriali (UMEE-UMEA-Centri Regionali Autismo). Un problema così complesso ha bisogno di risposte altrettanto complesse, altrimenti non potremo mai parlare di Qualità della Vita. Noi famiglie siamo consapevoli: confidiamo in una nuova consapevolezza da parte delle istituzioni”.