ANCONA – La consigliera regionale del Partito Democratico Manuela Bora nella giornata di ieri ha visitato il Laboratorio di Genomica dell’Ospedale di Venere di Bari, importante centro di ricerca, diagnosi e cura da anni impegnato nella lotta all’atrofia muscolare spinale (SMA).
«La Puglia – si legge nella nota stampa della dem – si è dotata già dall’aprile del 2021 (prima Regione in Italia) di una importante legge regionale, la n. 4/21, attraverso la quale è stato introdotto lo screening neonatale obbligatorio. Grazie al test precoce, da effettuare già nelle prime ore di vita, è possibile attivare per tempo terapie geniche in grado di salvare le vite dei neonati».
«Il caso della Puglia è esemplare e può fungere da modello anche per le Marche e per tutta l’Italia» prosegue Bora che ha aderito alla petizione nazionale al Governo «Salviamo i bimbi dalla SMA. Screening obbligatorio per tutti i neonati. Come in Puglia», lanciata dal consigliere regionale pugliese Fabiano Amati, primo firmatario della legge regionale n. 4/21.
Insieme agli altri consiglieri del Gruppo Consiliare del Pd delle Marche, Bora ha depositato il 19 maggio scorso una Proposta di Legge (113/22 del 19/05/2022) per introdurre lo screening obbligatorio. «Purtroppo, dopo più di 5 mesi – rileva – la maggioranza non ha ancora istruito la proposta in commissione e nello scorso Consiglio Regionale, dopo numerose sollecitazioni, l’Assessore Saltamartini ha aperto solamente a una eventuale futura sperimentazione limitata all’Area Vasta 4 (Fermo). Misure tardive e insufficienti, se si considera il fatto che ogni ora che passa un nascituro marchigiano rischia di essere affetto da SMA senza la possibilità di aver diagnosticata precocemente (e dunque curata) la malattia».
«I bambini pugliesi sono invece più fortunati – osserva -, perché hanno la certezza che saranno testati già nelle prime ore dalla nascita potendo dunque essere adeguatamente trattati e salvati da morte certa. Tutto ciò è inaccettabile. È necessario uniformare e omologare al più presto i protocolli sanitari su tutto il territorio nazionale – conclude -, inserendo il test per la SMA negli screening neonatali obbligatori, nell’interesse dei bambini e delle famiglie italiane».