«Sono perdutamente innamorato delle persone che fermano su fogli di carta i pensieri più nascosti per donarli al mondo, chi sogna l’irreale per poi dipingerlo, chi decide di raccontare la propria storia offrendola a chi la ascolterà». Con queste parole l’eclettico artista e cantante rap Achille Lauro firma la prefazione e postfazione del libro Tutto di me (Lab Edizioni), debutto letterario del giovane Francesco Venturi, 23enne di Serra San Quirico.
Il ragazzo, nato a Fabriano, vive con la famiglia in Vallesina. Il suo sogno è sempre stato quello di scrivere e forse con questa opera un po’ c’è riuscito. Tutto di me racchiude i pensieri, i dubbi, le speranze di un ragazzo speciale che solo attraverso il fluire della poesia, è riuscito a trovare il suo posto nel mondo. «Ho scelto la poesia, poiché l’unico modo per descrivere la mia vita così piena di ostacoli ed “inciampi” è quello di utilizzare il canto, una poetica che sottolinei la bellezza inusuale del mistero di questa esistenza», scrive Francesco nelle prime pagine del suo libro, già disponibile sia online che in libreria. «Inciampi», ovvero prove durissime per questo tenace ragazzo di 23 anni, che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne (Dmd). Si tratta di una malattia genetica rara, neuromuscolare, che colpisce un bambino su 5.000, i cui segnali si manifestano già nei primi anni di vita. I bambini perdono progressivamente la capacità di deambulare e, successivamente, vedono un interessamento dei muscoli respiratori e cardiaci.
Francesco dichiara subito nel suo libro di soffrirne, ammettendo la consapevolezza del limite fisico legato alla malattia. Ma non si nasconde, non vuole far pena, ma essere trattato come tutti gli altri. Meglio risultare antipatico che passare da vittima, ecco la sua filosofia intrisa di coraggio e dignità. Addirittura si presenta col doppio cognome, quello anagrafico e “Duchenne”, lui che non ha paura dei limiti né della verità. E si racconta nelle pagine di questo volume che è come un diario, dove tutto fluisce in modo spontaneo. In questo libro trovano casa i sogni e i progetti tutti da costruire. Anche per questo, oltre che per l’amicizia che li lega, l’artista Achille Lauro ha voluto mettere il suo sigillo su questa opera, prima di tante altre che auguriamo a Francesco.
Il talentuoso artista dalla inconfondibile poetica ha da subito sposato il progetto perché crede nella forza delle parole. Tutto di me è prima di tutto il dono di pensieri e stati d’animo che cambiano la prospettiva su noi stessi e sul mondo.
La solidarietà
Parte delle copie del libro sono state donate ai Centri Clinici NeMO (cura malattie neuromuscolari, con all’interno 23 specialità cliniche per la presa in carico dei pazienti; già presenti a Milano, Roma, Arenzano, Brescia, Trento e Napoli), di cui Francesco è paziente. La distrofia muscolare di Duchenne interessa la capacità di deambulare, dei muscoli respiratori e cardiaci. Diventa allora fondamentale una presa in carico multidisciplinare per tutto il percorso di vita. È quello che avviene nei centri NeMO. Ciò che rende unici i Centri NeMO è la caratteristica di avere all’interno del loro reparto ben 23 specialità cliniche che possono prendersi cura in maniera personalizzata e puntuale della persona; dal neurologo, al neuropsichiatra infantile, allo pneumologo, al nutrizionista, al fisiatra, al terapista occupazionale, allo psicologo, per citarne alcuni. Non solo, in ognuno di essi è sempre molto importante l’attenzione e la cura agli spazi personali di degenza e alle aree relax, dedicate sia agli adulti che ai bimbi. È proprio qui che, da questa settimana, sarà possibile leggere anche Tutto di Me.
Il settimo Centro NeMO in Italia aprirà ad Ancona in primavera, presso gli Ospedali Riuniti.