L’epilessia è la malattia neurologica più frequente con circa 500.000 casi in Italia e si esprime in 40 possibili forme, caratterizzate da crisi improvvise dovute all’ipereccitabilità di gruppi di neuroni. Le manifestazioni variano ampiamente da sintomi sensitivi, ad assenze temporanee di coscienza a manifestazioni motorie con contrazioni muscolari incontrollate e danno luogo a prognosi diverse che spaziano da una qualità di vita pressochè normale a una compromissione significativa.
Alcune forme vanno incontro a risoluzione spontaneamente con la crescita, altre devono essere curate per tutta la vita con i farmaci, una percentuale di pazienti manifesta crisi anche con i farmaci. La prognosi è prevalentemente buona, la maggior parte delle crisi durano pochi secondi e possono in gran parte essere trattate farmacologicamente, tuttavia una diagnosi di epilessia ha un impatto significativo sul benessere fisico, psichico e sociale della persona malata e della sua famiglia, considerando che nella maggior parte dei casi si presenta in età pediatrica prima dei 20 anni. La famiglia è profondamente destabilizzata dalla diagnosi di epilessia e può oscillare tra reazioni disfunzionali di iperprotezione, negazione e rifiuto della malattia, riduzione del coinvolgimento emotivo per proteggersi dalla paura. Molti genitori scelgono di tenere nascosta agli altri l’epilessia dei figli nel tentativo di proteggerli, ma il segreto rende ancora più difficile l’adattamento di bambini e ragazzi.
Bambini con epilessia e problemi scolastici
I bambini con epilessia presentano un rischio maggiore di psicopatologia, hanno un rischio maggiore di ansia, depressione e di disturbi dell’attenzione. Il rischio psicopatologico è legato alla cronicità, all’alta frequenza delle crisi, al trattamento con combinazioni di farmaci, al grado di controllo percepito sulle crisi. I bambini con epilessia riferiscono di sentirsi diversi e temono di essere presi in giro nel caso di una crisi. Spesso ci sono problemi di inserimento in ambito scolastico che derivano da un atteggiamento non idoneo di genitori, insegnanti e compagni. I genitori possono avere un atteggiamento di iperprotezione che porta a nascondere la malattia anche agli insegnanti, o al contrario possono fare dell’epilessia il centro della vita del figlio, richiedendo senza motivo l’esenzione da alcune attività e limitandone l’autonomia. Gli insegnanti sono poco preparati sulle problematiche dell’epilessia e tendono a drammatizzare, aumentando il pregiudizio e lo stigma. Il timore principale di insegnanti e compagni è di non sapere come comportarsi durante una crisi. L’epilessia e i farmaci per trattarla possono influenzare negativamente attenzione, memoria, velocità di ragionamento, apprendimento della lettura, della scrittura, del calcolo e delle abilità motorie, dando luogo a difficoltà scolastiche di vario grado.
Adolescenti con epilessia e difficoltà nell’integrazione
La presenza dell’epilessia complica la già delicata fase di costruzione dell’identità e di individuazione dalla famiglia di origine. Gli adolescenti con epilessia sono più preoccupati rispetto ai coetanei sani, temono che difficilmente potranno raggiungere obiettivi per il futuro, essere indipendenti, avere un lavoro e una vita sociale. Le relazioni sociali possono essere ristrette a pochi amici intimi, il gruppo dei pari può isolare il ragazzo con epilessia anche a causa di limitazioni (come la difficoltà ad ottenere la patente di guida o il non poter assumere alcol) che non permettono di condividere attività e stile di vita dei compagni. Accettare di assumere una terapia farmacologica impegnativa e continuativa per molti anni è particolarmente difficile per l’adolescente, soprattutto quando le crisi sono ben controllate e l’assenza di attacchi può illudere che la malattia sia scomparsa.
Epilessia, disturbi psicologici e caratteristiche di personalità
Nelle persone con epilessia i disturbi depressivi e di ansia sono più frequenti che nella popolazione generale. Il 35% delle persone affette da epilessia soffre di depressione a causa dell’impatto sulla vita personale e della difficoltà a gestire le crisi, presentando umore depresso, irritabilità, perdita degli interessi, insonnia, aumento del rischio di suicidio. Anche i disturbi d’ansia sono presenti con ansia generalizzata, fobie e attacchi di panico. Le crisi epilettiche sono maggiormente controllabili con il trattamento, ma mantengono una componente di imprevedibilità, con la conseguente percezione di non poter prevedere gli eventi futuri e di non poter controllare il proprio comportamento e la conseguente paura di avere crisi in luoghi pubblici, di andare incontro a danni fisici o alla morte, la paura di perdere il lavoro o di non poter avere una relazione sentimentale.
Frequenti anche i disturbi del sonno e i problemi sessuali, in particolare diminuzione del desiderio, a causa sia della patologia che dei farmaci. Secondo alcuni studi, le persone con epilessia avrebbero caratteristiche di personalità peculiari, su cui non tutti gli studiosi concordano: eccessiva religiosità, viscosità (tendenza a prolungare gli incontri sociali), ipergrafia, iposessualità, aggressività, rabbia, mancanza di senso dell’umorismo, rigidità morale. L’epilessia cronica induce a sviluppare un Locus of Control esterno, ovvero a sentirsi in balia di forze incontrollabili piuttosto che sentirsi protagonisti degli eventi della propria vita. Un locus of control esterno può comportare un minor adattamento alla malattia, un atteggiamento rinunciatario e fatalista e una minor adesione alle cure.
Pregiudizi e stigma, il problema peggiore
Aspetti sociali e culturali hanno influito grandemente sul modo in cui l’epilessia è stata curata e sulla percezione stessa della malattia. Le credenze sull’epilessia diffuse tra la popolazione hanno una connotazione molto più negativa rispetto ad altre patologie croniche e la discriminazione verso le persone epilettiche è tuttora frequente. In passato si credeva che l’epilessia fosse associata a punizioni divine, al peccato, alla possessione demoniaca e alla follia. Il modo drammatico e improvviso in cui le crisi di grande male si scatenano nella persona che apparentemente è in salute e non mostra segni di malattia, nonché l’impotenza che suscitano in chi vi assiste, rendevano a quel tempo la patologia imprevedibile e inspiegabile, inducendo a ipotizzare cause e rimedi di tipo religioso, magico e sovrannaturale. L’epilessia incuteva ed incute terrore perché simbolo della debolezza umana e dell’imprevedibilità, per la perdita di controllo che caratterizza le crisi.
La mitologia che per secoli ha circondato l’epilessia ha purtroppo portato alla stigmatizzazione, all’isolamento e all’istituzionalizzazione delle persone epilettiche e a trattamenti esclusivamente psichiatrici, con il ricovero in manicomio fino a tempi molto recenti. Ancora oggi un terzo della popolazione crede che la patologia sia un disturbo mentale e che sia contagiosa. Ancora oggi sussistono stereotipi per cui le persone epilettiche avrebbero anche altri tratti indesiderabili e sarebbero pericolose, violente, depravate, ritardate o pazze, stereotipi che, in una profezia che si autoavvera, inducono le persone malate ad autoisolarsi e nascondere la propria condizione, alimentando l’emarginazione. Molti dei problemi delle persone con epilessia sono in realtà prodotti non dalla patologia in sé, ma da pratiche discriminatorie basate su pregiudizi e paure infondate.
La relazione tra stigma e psicopatologia è ampiamente supportata dalla ricerca scientifica: maggiore è la percezione di essere stigmatizzati, minori sono i livelli di autostima e di soddisfazione per la propria vita, maggiori sono i livelli di ansia, depressione e impotenza.
Dott.ssa Lucia Montesi Psicologa Psicoterapeuta
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