Maggiore ascolto, necessità di risorse, progetti di inclusione e sostegno concreto. È quanto richiesto dal presidente di Alzheimer Uniti Italia Onlus, Manuela Berardinelli, ai candidati governatori della Regione Marche e al ministro della Salute Roberto Speranza.
L’AFAM Alzheimer Uniti Marche Onlus è un’associazione di volontariato costituita l’8 agosto del 2008, per iniziativa di un gruppo di familiari di malati di Alzheimer.
La onlus nasce con lo scopo di migliorare la qualità di vita delle persone affette da demenza e delle loro famiglie che si trovano improvvisamente investite da una problematica di cui sanno poco o niente, alle prese con molte difficoltà di ordine materiale, economico, psicologico ed emotivo. Nel perseguimento di tali finalità e scopi l’associazione svolge attività nel settore dell’assistenza sociale e socio-sanitaria nonché della tutela dei diritti civili a favore delle persone affette da demenza e dei loro familiari.
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AFAM (Associazione Familiari) da anni offre gratuitamente consulenza psicologica, legale e fornisce supporto e consigli per la gestione della malattia e per l’attivazione dei servizi nel territorio. Inoltre promuove eventi di sensibilizzazione e informazione e in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer organizza convegni scientifici e culturali con la presenza di professionisti altamente qualificati e di operatori di esperienza, sullo stato dell’arte nei riguardi della terapia, della ricerca e dell’assistenza.
L’AFAM è affiliata ad Alzheimer Uniti Italia Onlus, di cui è presidente Manuela Berardinelli (già presidente dell’AFAM), e comprende 47 associazioni dal Piemonte alle Isole e il motto è “uniti nel ridare dignità e normalità alle persone affette da demenza e alle loro famiglie”.
«Uno dei nostri obiettivi è promuovere in diverse parti d’Italia il modello della città amica della persona con demenza – spiega la presidente -. La città che è stata scelta da apri-pista per sperimentare tale modello è Macerata e AFAM Alzheimer Uniti Marche si è assunta la responsabilità gestionale del progetto dal 2017, perché ritiene che sia compito istituzionale di un’associazione di familiari la sperimentazione delle modalità per migliorare la qualità della vita delle persone colpite da demenza. Una città amichevole offre opportunità alle persone con problemi di memoria di contribuire e di partecipare alle attività della comunità promuovendo e facilitando l’inclusione – spiega il presidente -. Richiede alle persone con demenza, ai familiari, ai professionisti socio/sanitari, a tutti i cittadini la reciproca conoscenza, la collaborazione, il confronto e lo scambio di idee e modalità con il solo obiettivo di costruire una comunità che sia vissuta da tutti, nessuno escluso».
Lo scopo? «Crediamo nel rispetto della dignità e della libertà, nella costruzione di capitale sociale, nell’aumento della qualità di vita delle persone affette da demenza e dei loro caregiver a tutti i livelli di gravità della patologia. La città amica della persona deve rappresentare – spiega Berardinelli – un punto di ascolto sempre disponibile e senza barriere professionali e un cambiamento della percezione della malattia da parte della comunità. La città amica della persona con demenza è una città dove si rispetta il dolore, si combatte la solitudine, si valorizza la generosità, si costruisce la cura».
Dal 2017 nella città di Macerata è attivo un telefono amico ed è stato aperto il Centro d’incontro CircolaMente, il simbolo della città amica della Persona con demenza. Quest’ultimo, dopo un periodo di transizione dovuto a problematiche di agibilità post-sisma, è stato riaperto l’8 febbraio 2020 grazie ad una campagna di crowdfunding del valore di 20mila euro. CircolaMente è uno spazio aperto a giovani, anziani soli, persone con demenza, cittadini, bambini, familiari in cui ci si ritrova per il gusto di stare insieme e trascorrere del tempo in compagnia. Ma CircolaMente è anche un luogo di formazione e informazione, uno spazio di confronto e supporto tra familiari in una dinamica di auto-aiuto e tra familiari e personale specializzato.
Il presidente Berardinelli, a nome dell’associazione nazionale, ha deciso di illustrare ai candidati governatori della Regione una serie di proposte. «È necessario strutturare un percorso di gestione integrata della persona con demenza e della sua famiglia attraverso la creazione di un rete di diagnosi, assistenza e cura che si occupi non solo di garantire una diagnosi (che possibilmente deve avvenire in fase precoce) ma di assicurare la continuità assistenziale in tutte le fasi della malattia e in tutti i setting (domicilio, residenze, semi residenze, centri diurni, ospedale) con interventi appropriati secondo le evidenze scientifiche esistenti e laddove alcuni modelli non sono più efficaci (vedi RSA) pensare in maniera anche sperimentale nuovi servizi per nuove esigenze – ha detto -. Bisogna ripensare un modello di PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) regionale efficace: è necessario un corretto approccio alla persona e alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure con particolare attenzione agli aspetti etici. Importate è garantire una diagnosi adeguata e tempestiva, favorire il mantenimento a domicilio, espandere e specializzare la rete dei servizi socio-sanitari, valorizzare l’apporto delle associazioni e qualificare i processi assistenziali interni agli ospedali».
E poi il presidente sottolinea l’importanza di «creare percorsi appropriati per particolari target o necessità; coinvolgere attivamente il medico di medicina generale per migliorare la presa in carico e la continuità assistenziale; garantire medico, infermiere e psicologo e assicurare un collegamento con l’assistente sociale e la rete dei servizi distrettuali comprese le associazioni dei familiari; potenziare e migliorare il rapporto con la rete ospedaliera; consolidare e qualificare gli interventi psicosociali; creare centri di ascolto che forniscano sostegno ai familiari delle persone con demenza ed elaborare un percorso unificato e semplificato di accesso alla rete dei servizi socio-sanitari. Infine è fondamentale attivare le consulenze specialistiche per aspetti psicologici, legali e di adattamento dell’ambiente; garantire accanto agli interventi farmacologici, interventi psicosociali per rallentare il percorso di malattia; stilare delle linee guida regionali per i Centri Diurni Alzheimer e riqualificare le Rsa».
Il presidente Berardinelli ha deciso di scrivere anche al ministro della Salute Roberto Speranza facendosi portavoce di una situazione che coinvolge, in Italia, tra pazienti e loro familiari, 4 milioni di persone. «Nella prima fase abbiamo condiviso la necessità del divieto di uscire e della estrema cautela per limitare il contagio. I centri diurni e molti altri luoghi di assistenza sanitaria e sociale, come gli ambulatori medici, i caffè Alzheimer sono stati chiusi il 17 marzo con il decreto Cura Italia e ora, come previsto dal Dpcm del 26 aprile, “le attività sociali e socio-sanitarie” possono essere riattivate nel rispetto dei protocolli normativi per la sicurezza e il distanziamento» si legge nella missiva indirizzata al Ministro.
«Il Governo ha dato il via libera, spetta ora alle Regioni scrivere le norme, ma non si parla di nessun finanziamento e le associazioni del Terzo settore in molti casi sono stati escluse dalla concertazione. L’assistenza della persona con Alzheimer da complessa sta diventando tragedia, non ci risulta ci siano al momento delle disposizioni nazionali a cui tutte le Regioni devono attenersi in modo da garantire livelli essenziali omogenei su tutto il territorio. È indispensabile invece definire una serie di parametri da rispettare per la prevenzione del contagio, la tutela della salute degli utenti e degli operatori per un ritorno ad una normalità possibile. Riteniamo indispensabile che ci sia chiarezza sui protocolli da seguire ed uniformità perché la salute è un diritto di tutti. Inoltre chiediamo che si preveda un finanziamento dedicato per l’assistenza alle persone con demenza, il tutto deve essere concordato, in un’ottica di confronto, con i rappresentanti delle associazioni che è vero, come ha scritto qualcuno, non sono preposti alla programmazione, ma che crediamo hanno pieno titolo ad essere ascoltati» conclude il presidente.