Senigallia

15 febbraio: VI giornata mondiale della sindrome di Angelman

La storia di Matteo e della sua famiglia che vive ad Ostra e le iniziative messe in campo dalla scuola che il bambino frequenta per sensibilizzare sul tema della diversità

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OSTRA- L’amministrazione comunale ha pianificato alcune attività per celebrare concretamente la VI giornata internazionale della sindrome di Angelman, che cade ogni anno il 15 febbraio. Si tratta di una malattia genetica rara – dovuta ad un difetto nella duplicazione di un cromosoma – che interessa un bambino ogni 15mila. Numeri che tradotti significano tra i 20 e i 40 bambini ogni anno affetti da questa sindrome. Uno di loro è Matteo, 5 anni, che abita con i genitori a Ostra.

Proprio grazie all’iniziativa dei genitori di Matteo, in alcune classi dell’Istituto Comprensivo Ostra, si terranno dei momenti di riflessione sul tema della diversità, attraverso la lettura del libricino “Il deserto fiorito” di Luigi Dal Cin, che racconta la storia di Davide, un bambino con sindrome di Angelman. Davide, come Matteo, raggiunge tutti con il suo sorriso e con le sue manifestazioni spontanee di affetto: impossibile “metterlo” in una categoria, ma probabilmente bello e speciale anche per questo.

La sindrome di Angelman causa ritardo mentale severo, mancanza quasi totale di linguaggio, crisi epilettiche, problemi di equilibrio e mobilità, importante disturbo del sonno. Ad oggi, anche se ci sono stati dei progressi nella ricerca scientifica, non esistono cure; è importante individuare fin dalla diagnosi terapisti, insegnanti ed educatori validi, che permettano ai bambini con sindrome di Angelman di esprimere nel migliore dei modi le proprie potenzialità.

Matteo, il bambino di Ostra affetto dalla sindrome di Angelman
Matteo, il bambino di Ostra affetto dalla sindrome di Angelman

Alla scuola dell’infanzia “Peter Pan”, frequentata da Matteo, i bambini drammatizzeranno alcune parti del libricino, nelle scuole primarie, invece, le maestre leggeranno “Il deserto fiorito”, invitando i bambini a fare disegni sull’ argomento e a riflettere sulla diversità, che è propria di ognuno di noi. Nella scuola secondaria di primo grado, i ragazzi avranno la possibilità di leggere il libricino di Dal Cin, donato alla biblioteca scolastica.

Nel corso dell’anno scolastico grazie all’impegno di insegnanti, famiglie e associazioni, si terranno altri incontri sulle disabilità con un focus sulla realtà del territorio ostrense, iniziative che vedono e vedranno il sostegno dell’Amministrazione Comunale.